Comment savoir si un système implantable pour l'administration intrathécale fonctionnera dans mon cas ?

Votre médecin effectuera un test qui vous permettra de ressentir les avantages de l'administration intrathécale avant de prendre votre décision sur l'implantation chirurgicale d'une pompe. Le test en prévision de l'administration intrathécale peut s'effectuer en ambulatoire ou lors d'un court séjour
à l'hôpital. Le test peut s'effectuer de deux manières : on pourra procéder à une série d’injections  d'antalgique dans l'espace intrathécal soit par ponction directe, soit par infusion continue administré au moyen d'un cathéter temporaire connecté à une pompe externe. Vous pouvez rester à l'hôpital ou rentrer chez vous avec la pompe externe pendant plusieurs jours ou plusieurs semaines. L’équipe médicale effectuera également une évaluation psychologique car la douleur chronique influence à la fois votre esprit et votre corps et il est très important de prendre en charge également les aspects psychologiques liés à la douleur chronique (anxiété, dépression, perte de confiance…).

En quoi le fonctionnement de la médication intrathécale est-il différent de celui d'une médication orale ?

L'administration intrathécale délivre les médicaments directement au voisinage de la moelle épinière, par où transitent les signaux de la douleur. Inversement, les médications orales ont un effet systémique. Cet effet systémique signifie qu'elles 'inondent' tout l'organisme plutôt que de rester concentrées dans une zone. Ceci provoque souvent des effets secondaires tels qu'une somnolence et un état confusionnel, ce qui peut empêcher votre médecin de vous prescrire de plus grandes quantités d'antalgiques oraux.  Les doses intrathécales sont de 100 à 300 fois moindres que les prises orales car elles sont données directement là où elles agissent.

Pourrais-je arrêter de prendre d'autres antalgiques avec ma pompe ?

Votre médecin déterminera si vous avez encore besoin de prendre d'autres médicaments.
De nombreux patients constatent que l'administration intrathécale conduit à une réduction de la dose des autres antalgiques. Cependant, pour éviter tout effet secondaire négatif, ne modifiez pas vos médicaments sans l'avis de votre médecin.

Quels sont les risques associés à l'administration intrathécale ?

Les complications sont rares et ne se rencontrent que chez un nombre très faible de patients. Cependant, du fait que la pompe est placée par intervention chirurgicale, des complications post-opératoires, telles que des infections, sont possibles. Le cathéter peut se déplacer ou se boucher ou, dans de rares cas, la pompe peut arrêter de fonctionner. Ceci pourrait provoquer une réduction ou une suppression du soulagement de la douleur et pourrait nécessiter une intervention chirurgicale pour y remédier, mais c'est extrêmement rare. Demandez à votre médecin de vous parler des effets secondaires possibles de l'administration intrathécale.

Devrais-je m'inquiéter d'un risque de dépendance ?

Une toxicomanie est extrêmement rare et très peu probable en raison du mode d'administration et des faibles quantités d'antalgiques administrées. Il est très rare que les personnes souffrant de douleurs deviennent dépendantes car elles utilisent les antalgiques pour soulager leur douleur et non pour la satisfaction de leurs émotions.  L’avis psychologique préalable sert également à éviter cela.

La pompe est-elle gênante et est-ce que les gens s'en apercevront-ils ?

La majorité des patients rapportent qu’elle n'est pas gênante et n'interfère pas avec leurs activités. Il y a peu de risques que la pompe soit visible à travers vos vêtements.  Mais bien entendu, cela dépend de votre masse corporelle.

Que se passe-t-il si la pompe est vide ?

Dans ce cas, votre douleur redeviendra comme avant et vous pourriez ressentir des symptômes de sevrage. Votre médecin pourra vous dire quand la pompe viendra à manquer de médicament en la vérifiant au moyen de son programmateur au cours de vos contrôles de suivi. Il vous donnera un rendez-vous pour le remplissage avant que la pompe ne soit à cours de médicament. Si vous oubliez votre rendez-vous pour le remplissage, la pompe dispose d'une alarme qui vous alertera que le réservoir est vide. Elle émettra un signal sonore faible et aigu, répété plusieurs fois par minute. Il est très important que vous fassiez remplir la pompe avant que l'alarme ne sonne.  Si l'alarme retentit, appelez votre médecin pour obtenir immédiatement un rendez-vous pour le remplissage.

Comment saurais-je que la pompe a besoin d'être remplacée ?

Votre médecin pourra déterminer l'état de la pile lorsqu'il vérifiera la pompe au moyen du programmateur au cours de vos contrôles de suivi pour le remplissage. De plus, la pile de la
pompe comporte une alarme intégrée pour vous avertir quand il faut la remplacer. Elle émettra
un signal sonore faible et aigu, répété plusieurs fois par minute. Si l'alarme retentit, appelez immédiatement votre médecin.

Que se passe-t-il lorsqu'il faut remplacer la pompe ?

On la remplace simplement par une nouvelle et votre médecin prendra les dispositions nécessaires pour que la pompe soit remplacée avant la fin de la durée de vie de la pile.

La pompe m'empêchera-t-elle de voyager ?

La pompe ne vous empêchera pas de voyager, mais veillez à planifier et à respecter tous vos rendez-vous pour le remplissage. Si vous prévoyez de vous éloigner loin de chez vous pendant
de longues périodes, prévenez votre médecin. Il vous expliquera quelles modifications de paramétrage sont éventuellement nécessaires et travaillera avec vous à la coordination de tout soin ou remplissage nécessaire au cours de votre voyage.

L'avion affectera-t-il ma pompe ?

En règle générale, le fait de voler sur des lignes commerciales n'affecte pas la pompe. Cependant, parlez-en à votre médecin avant de longs voyages ou tout vol dans des avions non pressurisés.

Me sera-t-il possible de prendre des bains chauds ou des douches ?

En règle générale, un bain chaud, une douche ou un sauna n'interfère pas avec le fonctionnement de la pompe. Cependant, vous devrez parler à votre médecin des autres activités qui peuvent affecter de manière importante la température ou la pression de la pompe telles que la thérapie par chaleur profonde ou la plongée sous-marine.

Quelles précautions dois-je respecter avec la pompe ?

Vous pouvez utiliser les appareils ménagers les plus courants, y compris le four à micro-ondes,
la télévision, la radio, les télécommandes et les jeux vidéo. Cependant, la pompe peut être affectée par les aimants. Il est donc déconseillé d’utiliser des instruments magnétiques. Un champ magnétique pourrait, selon l’intensité, influencer la pompe. De plus, divers actes et appareils médicaux peuvent affecter le fonctionnement du système: l'imagerie par résonance magnétique (IRM), les thérapies par lithotripsie, par diathermie et par radiations. Pendant l’IRM la pompe arrêtera temporairement de fonctionner, mais elle reprendra son fonctionnement normal après la procédure. Consultez toujours votre médecin avant de planifier une thérapie supplémentaire ou des tests de diagnostic.

Existe-t-il des instructions particulières pour les patients recevant une pompe ?

Evitez les activités physiques qui pourraient faire courir un risque traumatique ou entraîner un choc sur la pompe. Il est essentiel que vous respectiez les rendez-vous de suivi selon le calendrier fixé.