Vivre avec un défibrillateur implantable (DAI)
À votre sortie de l'hôpital, quelques mois vous seront nécessaires
pour vous habituer à votre DAI. Parlez-en à votre famille et à vos
amis. Même s'il ne peut pas soigner votre maladie cardiaque, il vous
offre la sécurité. Les craintes et les doutes initiaux disparaissent
souvent après quelques discussions. Les groupes de patients porteurs
de DAI peuvent s’avérer précieux à ce stade. La
majorité des patients s'habituent rapidement au DAI. Ils réalisent
qu'ils ont la possibilité de reprendre une vie active. Dans la plupart
des cas, le DAI peut prévenir les conséquences d'une éventuelle
tachycardie et les patients bénéficient ainsi d'une amélioration
réelle de leur qualité de vie.
NOUVELLES HABITUDES
Immédiatement après l'opération, vous devez prendre certaines
précautions. Examinez la cicatrice et informez votre médecin
si elle devient rouge, si elle gonfle ou devient suintante. Au cours des premiers
jours suivant l'opération, évitez de bouger trop énergiquement
l'épaule concernée afin de ne pas gêner la cicatrisation.
Par la suite, vous pourrez et devrez reprendre votre liberté de mouvement
afin que la mobilité de l'épaule ne soit pas limitée à cause
de l'inactivité. Nous vous déconseillons de porter des objets
lourds au début. Après discussion avec votre médecin,
vous pourrez courir, pratiquer certains sports ou vous baigner. Veillez à ne
pas porter des vêtements trop serrés sur la zone de la cicatrice,
pour éviter l'irritation. Ne faites pas de mouvements circulaires avec
les bras, cela provoquerait des tensions néfastes au niveau des électrodes.
Une fois la cicatrisation terminée, vous pourrez entreprendre de nouvelles
activités. Dans la mesure où votre médecin n'y voit aucune
objection, vous pourrez reprendre toutes vos activités si vous vous
sentez à l'aise. La majorité des patients porteurs d'un DAI
peuvent reprendre toutes leurs activités puisqu'ils ne craignent plus
d'être exposés à une crise d'arythmie. Ils se sentent en
sécurité. Sachez bien que lorsque vous reprendrez une vie normale,
vous devriez vous sentir mieux dans toutes vos activités, et certainement
pas moins bien.
LE CARNET DE PORTEUR DE DAI
Votre médecin vous remettra votre carnet de porteur de DAI. Vous devez
le porter avec vous en permanence. Il contient des informations importantes
pour vous et pour votre médecin, au sujet de l'appareil implanté.
En cas de perte, votre cardiologue pourra à tout moment vous remettre
un nouveau carnet. En outre, tout personnel de la santé chargé de
vous administrer des soins, votre dentiste par exemple, doit être informé que
vous portez un DAI ; il faudra en effet parfois prendre certaines précautions
particulières pour un traitement médical ou dentaire ou pour
une prescription de médicaments (certains médicaments peuvent
affecter le rythme cardiaque).
QUE FAIRE EN CAS D’URGENCE ?
Si une tachycardie apparaît, votre DAI essaiera de l'arrêter de
façon indolore. Si le traitement ne fonctionne pas, une cardioversion
ou une défibrillation sera administrée. Vous devrez alors respecter
les points suivants :
- Restez tranquillement assis ou cherchez un endroit où vous pourrez vous asseoir ou vous étendre confortablement.
- Demandez à quelqu'un de rester près de vous et d'appeler une ambulance si le problème persiste.
- Appelez votre médecin ou les services d'aide médicale d'urgence si vous vous sentez mal à l'aise après l'intervention du DAI.
- Pour votre sécurité, il sera peut-être nécessaire de vous transporter au service des urgences de l'hôpital le plus proche.
- Si vous vous sentez bien après l'intervention du DAI, il est préférable
que vous appeliez votre
cardiologue pour l'informer de ce qui s'est passé. Il vous posera quelques questions.
Le choc peut être ressenti très différemment selon les
patients. Certains ressentent l'impulsion comme un coup violent, voire douloureux
dans la poitrine. Les muscles thoraciques et le haut du bras peuvent se contracter,
parfois au point de faire sursauter le patient. Mais vous ne devez pas vous
inquiéter car c'est le signe que le DAI fonctionne bien. Les patients
considèrent généralement que ceci est nécessaire
et rassurant. Au final, c'est le trouble du rythme qui est dangereux et non
le DAI. Ceci est également vrai si vous vous évanouissez. L'évanouissement
est dû à l'arythmie et non à la défibrillation.
Les patients porteurs d’un DAI ont généralement le sentiment
que les situations critiques sont correctement traitées.
QUESTIONS RÉPONSES
Est-ce qu'on peut sentir l'appareil qui a été implanté ?
Presque pas. Compte tenu de leur taille et de leur poids très réduits,
les appareils modernes sont peu perceptibles. Une fois la cicatrisation terminée,
la majorité des patients acceptent naturellement le DAI.
Les activités physiques et sportives sont-elles autorisées
?
Le DAI est très robuste. Il ne limite pas vos activités. Bien
au contraire, vous pouvez vous permettre certaines choses qui étaient
impensables auparavant en raison de votre maladie. Vous pouvez par exemple
faire du vélo, de la natation ou avoir des rapports sexuels. Il faut
simplement être prudent avec certaines activités sportives si
vous risquez de prendre un coup dans la poitrine ou de faire de grands mouvements
circulaires avec les bras.
L'appareil est-il visible sous les vêtements ?
Non. Les appareils sont actuellement tellement petits qu'ils peuvent être
implantés dans une petite loge sous-cutanée dans la région
thoracique.
Le DAI va-t-il guérir la maladie cardiaque dont je souffre ?
On vous a implanté cet appareil précisément parce qu'il
n'y avait aucun moyen de guérir totalement votre maladie. Le DAI peut
néanmoins vous protéger des conséquences dangereuses des
tachycardies ou fibrillations ventriculaires survenant à cause de votre
maladie cardiaque, et vous libère des angoisses qui avaient envahi votre
existence.
Peut-on voyager sans problème ?
Oui ! Votre DAI vous donne une mobilité totale. Vous pouvez également
aller à l'étranger. Signalez vos projets à votre médecin.
Il pourra vous communiquer des adresses à l'étranger à contacter
en cas d'urgence. Ayez toujours votre carnet de porteur de DAI sur vous. L'idéal
est de le conserver avec votre passeport. Présentez votre carnet de
porteur de DAI au personnel de sécurité de l'aéroport,
vous ne devez pas être examiné avec un détecteur de métaux.
Voir également sur www.medtronic.com/traveling/.
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Les installations anti-vol des grands magasins peuvent-elles affecter
le DAI ?
Oui. Elles ne sont pas dangereuses mais il est préférable de
les franchir sans s'arrêter pour éviter toute influence sur le
DAI.
Pendant combien de temps l'appareil fonctionne-t-il ?
Le DAI a une durée de vie moyenne de cinq à dix ans, selon le
type et le nombre de thérapies délivrées par l'appareil.
Moins l'appareil s'est déclenché, plus la durée de vie
de la pile est importante.
Comment le médecin sait-il qu'il faut remplacer l'appareil ?
Pendant les visites de suivi, le médecin vérifie également
que la tension de la pile est bonne. La conception du DAI permet d'indiquer
l'épuisement de la pile suffisamment tôt. Lorsque la pile est
bientôt épuisée, le médecin doit vous fixer un rendez-vous
pour remplacer l'appareil.
Dois-je toujours suivre mon traitement après l'implantation
de l'appareil ?
Votre cardiologue doit vous indiquer les médicaments à prendre.
Ne prenez jamais l'initiative d'interrompre un traitement médicamenteux
! Il est important de ne pas prendre de nouveaux médicaments sans en
parler d'abord à votre médecin.
Que ressent-on lors du choc généré par l'appareil
?
Les descriptions du choc électrique sont très différentes
selon les patients. Certains, conscients lors du choc, ont ressenti une angoisse,
qui a rapidement disparu. D'autres ont ressenti un coup plus ou moins violent
dans la poitrine.
L'impulsion électrique est-elle toujours forte ?
Non. Pendant les crises de tachycardie, le DAI génère d'abord
des impulsions de stimulation modérées. Si celles-ci ne suffisent
pas, il déclenche une cardioversion. Ceci implique qu'une impulsion électrique
plus intense est délivrée. La défibrillation ne s'effectue
qu'en cas de tachycardie ventriculaire très rapide ou de fibrillation
ventriculaire.
Une personne qui touche le patient lors de l'émission ou juste
après l'émission de cette impulsion électrique risque-t-elle
d'être blessée ?
Non ! Le choc électrique délivré par le DAI passe très
vite dans le cœur et la charge électrique ne reste pas. Si une
personne vous touche exactement au moment de l'impulsion électrique,
qu'elle vous tient la main par exemple, cela peut provoquer une réaction
musculaire modérée inoffensive et la main peut éventuellement
se contracter.
Quelle est l'utilité des visites de suivi puisque l'appareil
fonctionne automatiquement ?
Les visites de suivi sont très importantes. Elles permettent au médecin
d'examiner la cicatrice, la charge de la pile et le fonctionnement de l'appareil.
Il vérifie également combien de fois l'appareil a détecté et
traité des arythmies depuis le dernier examen. En concertation avec
votre cardiologue traitant, il peut aussi, avec les données fournies
par l'appareil, adapter votre traitement et surveiller les mauvais paramétrages éventuels.
En outre, il peut reprogrammer l'appareil pour l'adapter au mieux aux éventuelles
modifications de votre état de santé ou de vos besoins.
Une grossesse est-elle possible avec un DAI ?
Oui. Les grossesses des patientes porteuses d'un DAI se sont déroulées
normalement et les enfants étaient bien portants. Il est toutefois préférable
de discuter d'une grossesse éventuelle avec votre cardiologue (par rapport à votre
pathologie cardiaque).
Que faire si le DAI émet un signal sonore ?
Ne vous alarmez pas, ce signal indique que vous devez contacter votre médecin.
