Paralysie cérébrale

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Vivre avec la thérapie

Vie quotidienne – thérapie par administration intrathécale de baclofène

Même si les médicaments injectés lors de la thérapie par administration intrathécale de baclofène peuvent aider à atténuer la spasticité grave, vous jouez un rôle important dans le traitement.

Les directives suivantes vous aideront à maximiser les bienfaits de votre pompe à baclofène :

  • Gardez votre carte d’identité de patient sur vous en tout temps.
  • Respectez toujours vos rendez-vous de suivi et de remplissage de la pompe.
  • Avisez votre médecin si vous ne vous sentez pas bien ou si vous rencontrez des problèmes avec la pompe.
  • Avisez immédiatement votre médecin si la pompe émet une alarme.
  • Mémorisez le nom et le numéro de modèle de la pompe programmable ainsi que le nom du médicament qu’elle contient.
  • Assurez-vous que votre famille et vos amis sont au courant que vous utilisez une pompe pour qu’ils puissent vous aider en cas d’urgence.

Exercice physique et activités quotidiennes

Il se peut que votre médecin vous recommande de restreindre vos activités pendant six à huit semaines après l’intervention chirurgicale. Lorsque vous deviendrez plus actif, discutez avec votre médecin du niveau d’activité et du type d’activités que vous pouvez pratiquer. Respectez ses recommandations concernant le travail, les relations sexuelles, les voyages, les passe-temps ou loisirs, et l’exercice physique.

Avisez votre médecin si vous pratiquez toute activité excessive ou répétitive qui risque d’endommager la pompe programmable ou le cathéter. Certaines activités peuvent accroître ou diminuer le débit de la pompe et sont potentiellement dangereuses.

Voyage

Si vous comptez voyager, faites-en part à votre médecin. Il ajustera au besoin les remplissages de la pompe afin de prévenir les blessures graves ou le décès qui pourraient survenir en cas de changement dans le traitement occasionné par le voyage.

Les personnes qui vivent ou qui voyagent en haute altitude sont souvent exposées à de basses pressions atmosphériques pour de longues périodes. Cette exposition prolongée peut augmenter le débit de la pompe. Si votre médecin pense qu’une augmentation du débit de la pompe pourrait présenter un risque important pour vous, il peut ajuster la perfusion prescrite en conséquence.

Interventions médicales et dentaires

Avisez le médecin ou le dentiste que vous utilisez une pompe à baclofène avant de subir toute intervention médicale ou dentaire. Certaines interventions pourraient présenter un risque pour votre sécurité ou nuire au fonctionnement de la pompe.

Compatibilité électromagnétique

L’interférence électromagnétique provenant de sources telles que l’ultrasonoscopie, les téléphones cellulaires et les micro-ondes risque peu de nuire à votre pompe à baclofène. Il y a tout de même des exceptions. Pour de plus amples renseignements, consultez le manuel du patient ou parlez à votre médecin.

Réseaux et groupes de soutien

Les personnes atteintes de spasticité grave et leurs proches aidants peuvent partager leur expérience, offrir leur soutien et mieux comprendre les défis que pose la spasticité au quotidien.

Des groupes d’entraide offrent aux personnes atteintes de paralysie cérébrale leur soutien, des renseignements additionnels ainsi que des occasions de faire du bénévolat.


L’information sur ce site ne doit pas être utilisée en tant que substitut pour les conseils de votre médecin. Assurez-vous de discuter avec votre médecin à propos des informations sur votre diagnostic et votre traitement.