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无畏震颤,跑出精彩


中国特发性震颤患者闪耀“全球英雄”慢病长跑赛,呼吁提升运动障碍疾病认知度

全球知名的慢病患者体育赛事美敦力“全球英雄”长跑赛于当地时间2016年10月9日,在美国明尼阿波利斯市举行。来自河北承德、体内植入了美敦力脑深部刺激器(俗称脑起搏器)的特发性震颤患者楚淑芹女士(49岁),参加了10英里赛(16.093公里),以2小时32分的成绩完赛。

“特发性震颤”这个名字听上去很陌生,但这其实是一种常见的运动障碍性疾病,主要症状就是身体局部(尤其是上肢)严重抖动,在普通人群中发病率为0.3%~1.7%,在45岁以上人群中达到5.5%,65岁以上人群中更是高达10.2%, 其症状经常容易和帕金森病混淆,因此漏诊误诊情况在中国比较常见。

今天上午,楚淑芹女士和为她进行脑起搏器植入手术的首都医科大学宣武医院医生代表,以及美敦力大中华区高管在北京和媒体代表一起分享了参加“全球英雄”长跑活动的心得,并就特发性震颤疾病的诊断、治疗、预后和康复话题进行了探讨。

从误诊到抑郁

早期的特发性震颤症状非常不易察觉,但疾病会持续进展,周期往往是几年,甚至十几年。十多年前,楚女士开始感到手部时常发生轻微颤抖,起初她认为这是肌肉疲劳和紧张的结果,没怎么当回事儿,直到发现自己已经无法在办公室中书写单据,回到家中也无法给孩子剪指甲时,她才开始感到不安,并决定求医。

然而,求诊之路并不顺利。楚女士很快被“诊断”为是帕金森症,但在服用帕金森相关药物后,病情没有缓解,直到承德当地一位神经科医生在详细了解病情后,对她作了“特发性震颤”的初步诊断,并建议她立即赶往北京进行治疗。2009年,楚淑芹终于在首都医科大学宣武医院接受脑深部刺激器植入手术后,疾病才得到有效地控制。

这一曲折的过程给楚女士留下了深刻的印象。“后来我在北京乃至互联网上接触了许多特发性震颤病友,发现很多人都经历了我类似的误诊和漏诊情况,耽误了治疗时机,”楚女士说,“另外,长期震颤几乎毁掉了我们的社交生活,巨大的精神压力,乃至抑郁症,在特发性震颤病友群体里都是常见的现象。我自己就是个典型的例子,在疾病发展到重度震颤的时间里,我几乎断绝了和其他人的交流,陷入了严重的抑郁。”

然而正是这两个因素,多年后成了楚淑芹报名参加2016年“全球英雄”长跑活动的重要动力。

美国长跑之旅

“全球英雄”慢病长跑赛由美敦力基金会主办,每年10月在美国明尼阿波利斯市和当地传统的双子城马拉松赛同时举行,每年从全世界各地选拔25-30位得益于先进医疗科技疗法的慢病患者参赛,赛事距离分为全程马拉松和10英里两种,主办方为所有选手提供参赛所需住宿差旅费用。此项比赛的初衷在于展示了慢病患者在体育运动方面所能取得的成就,同时鼓励更多患者通过积极从事体育锻炼来控制和管理自己的疾病。

当楚女士在美敦力公司官方微信上看到“全球英雄”选手招募信息时,她抱着试试看的心态提交了报名信息,植入脑起搏器,病情得到控制后她就开始了有计划的跑步锻炼。获选那一刻,楚女士感到异常幸运,她也为自己定下了参赛的两个目标。

“首先是通过分享我的故事,让更多的人了解特发性震颤这种疾病,帮助更多病友得到及时的诊断和治疗;其次,我还希望通过完成一场健康人都未必能完成的长跑,来证明自己,彻底告别过去那段黯淡的时光,以新的姿态和疾病共存。”

回头看当时的想法,楚女士说两个目标都“实现了”。

美敦力大中华区总裁李希烈说:“楚淑芹女士的故事让我倍受鼓舞。美敦力的疗法减轻了她的病痛,美敦力举办的公益体育活动帮助他改善了疾病管理和生活方式,这是我们以患者为中心的公司使命最好的体现。”

震颤的困境和希望

“我很荣幸,能够见证这样一位宣武神外‘制造’的‘全球英雄’诞生,跑向世界,跑出精彩。作为一名医生,看到病人在接受我们的治疗后,生活能有如此大的改善,我由衷感到欣慰。”北京功能神经外科研究所所长,首都医科大学宣武医院功能神经外科主任李勇杰教授说。

为楚女士成功进行了脑起搏器植入手术的正是宣武医院功能神经外科团队,也是中国规模最大的神经系统功能性疾病的临床、科研教育基地。

据宣武医院功能神经外科的李建宇教授介绍,特发性震颤长期以来面临发病率高,就诊率低的窘境,像楚女士这样被误诊为帕金森病的案例也不在少数。

“特发性震颤是以震颤为唯一症状,而帕金森症则以行动迟缓为主要特征,伴随震颤和僵直等症状,”李建宇教授说。他列出了特发性震颤的几大特点,有助于促进更准确快速的诊断:

30%到50%的特发性震颤有家族遗传史,这远高于帕金森症的相关数据

情绪紧张会加剧特发性震颤症状

患者饮酒会短暂改善震颤症状

特发性震颤平均首发年龄在45岁左右,低于帕金森的60岁

帕金森病早期可以通过补充多巴胺类药物可以控制症状,而特发性震颤并无特效药物,随着症状的越来越严重,只有实施脑深部电刺激术才能有效控制症状。

脑深部电刺激(俗称脑起搏器)即是胸前皮下植入神经刺激器发射微弱电脉冲,通过延伸导线到达植入脑内特定核团形成电刺激,达到有效控制症状的目的,这一手术微创,可逆,可调节,目前是治疗中晚期帕金森、特发性震颤等运动功能障碍疾病的唯一有效的外科手术疗法。

美敦力大中华区神经科学业务高级总监徐黎霞介绍说,自从1987年美敦力携手法国著名科学家Benabid教授发明第一代脑起搏器以来,这款疗法已经造福于全球累计14万名帕金森、特发性震颤等运动功能障碍疾病患者,美敦力将持续在这一业务领域保持投入和创新。

关于“全球英雄”慢病长跑赛

“全球英雄”慢病长跑赛是一项全球性的具有特殊社会意义的体育赛事,由美敦力基金会主办。每年会从全球挑选出25位患有慢性疾病、并受益于先进医疗科技的患者代表前来参赛。2006年至今,该赛事已经举行了11届。每年10月“全球英雄”赛事以明尼阿波利斯双子城马拉松赛赛中赛的形式举办。今年入选“全球英雄”的中国选手是两位女性:来自河北的特发性震颤患者楚淑芹和来自福建的1型糖尿病患者潘芳彦。这已经是连续第四年有中国患者入选该赛事,从2013年迄今为止四年内有6位中国选手顺利完成“全球英雄”10英里赛,其中包含1型糖尿病、心律失常、帕金森病及特发性震颤等多种慢性疾病患者。

关于美敦力
美敦力是全球医疗技术、服务和解决方案的领导者,每年改善千百万人的生命和健康。凭借在临床、疗法和成本效益方面的深厚专业知识,我们致力于解决当今医疗系统所面临的复杂挑战。让我们携手推动医疗事业的发展。Further,Together。更多详情,请访问Medtronic.com。中文官网:www.medtronic.com.cn

注:本文中疾病数据来自蒋雨平,王坚,蒋雯巍,新编神经疾病学[M],上海科学普及出版社出版,2014