CEREBRALE PARESE over deze aandoening

WAT IS CEREBRALE PARESE?

CEREBRAL PALSY

Cerebrale parese is een levenslange aandoening waarbij de beweging en coördinatie worden beïnvloed. De aandoening openbaart zich in de vroege kinderjaren en gaat gepaard met problemen met spiercontrole en coördinatie, gevoelsstoornissen en problemen met zicht, horen, slikken of praten.6,7

Leven met cerebrale parese geeft fysieke uitdagingen. Een van deze uitdagingen is vaak ernstige spasticiteit, waarbij bepaalde spieren continu worden aangespannen. Dit maakt de spieren gespannen en stijf en kan de beweging en houding verstoren.

In Europa hebben bijna één miljoen mensen cerebrale parese.4 Meer dan 40% van de mensen met cerebrale parese heeft last van ernstige spasticiteit. Dit kan het uitvoeren van dagelijkse activiteiten belemmeren en heeft een negatieve invloed op de kwaliteit van leven.1-5,9 Gelukkig zijn er behandelingen waarmee spasticiteit kan worden verminderd.

WAT IS DE OORZAAK VAN CEREBRALE PARESE?

Cerebrale parese wordt veroorzaakt door een probleem in de hersenen voor, tijdens of vlak na de geboorte.4,6,7

De meest voorkomende oorzaak van cerebrale parese is een probleem in de ontwikkeling van de hersenen van de baby in de baarmoeder. Voorbeelden van dergelijke problemen zijn:6,7

  • bloeding in de hersenen van het ongeboren kind;
  • verminderde bloed- en zuurstoftoevoer naar de hersenen van het ongeboren kind;
  • een infectie bij de moeder tijdens de zwangerschap;
  • hoofdletsel bij het ongeboren kind.

Cerebrale parese wordt minder vaak veroorzaakt door schade aan de hersenen van de baby tijdens of vlak na de geboorte. In dat geval kan de oorzaak zijn:6,7

  • een moeizame geboorte waarbij de hersenen van de baby tijdelijk niet genoeg zuurstof krijgen;
  • ernstig hoofdletsel;
  • hersenvliesontsteking of een andere herseninfectie;
  • stikken of bijna verdrinken, waardoor de hersenen niet genoeg zuurstof krijgen;
  • een zeer laag bloedsuikergehalte.

WAT ZIJN DE RISICOFACTOREN VOOR CEREBRALE PARESE?

Er zijn een aantal risicofactoren die de kans op cerebrale parese kunnen verhogen. Het is belangrijk om te beseffen dat deze risicofactoren niet automatisch tot de ziekte zullen leiden. Deze risicofactoren zijn meestal aanwezig tijdens de foetale ontwikkeling voor, tijdens of kort na de geboorte, of tijdens de babytijd.

De risicofactoren voor cerebrale parese omvatten:6

  • infectie met rodehond of een andere virusziekte bij de moeder in de vroege zwangerschap;
  • bacteriële infectie bij de moeder, foetus of baby die het centrale zenuwstelsel van de baby direct of indirect aanvalt;
  • langdurig verlies van zuurstof voor of tijdens de geboorte;
  • ernstige geelzucht vlak na de geboorte;
  • vroegtijdige geboorte;
  • laag geboortegewicht.
MAN PUSHING BOY IN WHEEL CHAIR

WAT ZIJN DE SYMPTOMEN VAN CEREBRALE PARESE?

GUY WALKING

Cerebrale parese gaat gepaard met een groot aantal verschijnselen en symptomen die de beweging en coördinatie verstoren. De verschijnselen van cerebrale parese zijn onder meer:6,8

Bij een baby van 3 tot 6 maanden:

  • kan zijn/haar eigen hoofd niet omhoog houden wanneer hij/zij wordt opgepakt of op de rug ligt;
  • variaties in de spierspanning, zoals te stijf of te slap zijn;
  • lijkt de rug en nek te overstrekken wanneer hij/zij in iemands armen ligt;
  • de benen worden stijf en kruisen elkaar als hij/zij wordt opgepakt.

Bij een baby ouder dan 6 maanden:

  • vertraging bij het bereiken van belangrijke motorische vaardigheden, zoals 
    • niet zelf op de zij kunnen rollen;
    • de handen niet samen kunnen brengen;
    • de handen met moeite naar de mond kunnen brengen;
  • voorkeur voor één kant van het lichaam, zoals één hand uitstrekken en de andere in een vuist houden.

Bij een baby ouder dan 10 maanden:

  • gebruikt het liefst één kant van het lichaam, bijvoorbeeld tijdens het kruipen, waarbij hij/zij zich met één hand en been afzet en de andere hand en het andere been meesleept;
  • vertraagde ontwikkeling, zoals 
    • niet rechtop kunnen zitten;
    • verplaatst zich op de billen of knieën, maar kruipt niet met beide armen en benen;
  • moeite met de fijne motoriek, zoals het oppakken van dingen.

De functiebeperkingen bij cerebrale parese kunnen zijn beperkt tot vooral één ledemaat of één kant van het lichaam, of kunnen in het hele lichaam zichtbaar zijn. Het hersenletsel dat door cerebrale parese wordt veroorzaakt, verandert niet en de symptomen worden meestal niet ernstiger naarmate het kind ouder wordt. Het korter of stijver worden van de spieren kan echter erger worden als dit niet wordt behandeld.6

HOE WORDT DE DIAGNOSE CEREBRALE PARESE GESTELD?

De diagnose cerebrale parese wordt meestal in de vroege kindertijd gesteld. Als u of uw arts denkt dat uw kind cerebrale parese heeft, zal uw arts de medische en familiegeschiedenis doornemen en een lichamelijk onderzoek uitvoeren. 

Naast het controleren op de typische symptomen kan de arts specifieke tests uitvoeren die helpen bij het stellen van een diagnose. Uw arts kan hiermee vaststellen of uw kind cerebrale parese heeft of zich normaal ontwikkelt.

SPASTICITEIT EN CEREBRALE PARESE

Cerebrale parese kan een deel van de hersenen beschadigen dat de beweging en spierspanning regelt. Omdat de hersenen de flexibiliteit van de spieren niet kunnen aansturen, worden de spieren gespannen en kunnen er spasmen ontstaan. Dat heet dan spasticiteit.

Spasticiteit bij cerebrale parese kan beweging, houding en evenwicht bemoeilijken. Het kan uw vermogen beperken om een of meerdere ledematen te bewegen of om één kant van uw lichaam te bewegen. Soms is de spasticiteit zo ernstig dat het het uitvoeren van dagelijkse activiteiten in de weg staat en de slaap en de verzorging verstoort. 

Er zijn verschillende behandelopties beschikbaar voor mensen die last hebben van spasticiteit door cerebrale parese. Deze kunnen de nadelige gevolgen van spasticiteit helpen verminderen en de kwaliteit van leven helpen verbeteren.

cerebrale parese

Bijna één miljoen mensen in Europa hebben cerebrale parese.4

Tot 40% van deze mensen
heeft last van ernstige spasticiteit1-5

    spa-ci

Een van de meest voorkomende symptomen van cerebrale parese is spasticiteit, een bewegingsstoornis waarbij de spieren gespannen, stijf en moeilijk aan te sturen zijn.3

Uit een vergelijkend onderzoek van 28 cerebrale-parese-registers uit 8 geografische regio's blijkt dat 90% van de patiënten met cerebrale parese een spastische-motorische stoornis heeft.3

Uit een onderzoek naar de functionele status (met de definitie voor motorische functie door de SCPE [Surveillance of Cerebral Palsy in Europe], een mogelijke graadmeter voor ernstige spasticiteit) kwam naar voren dat 42,3% van de patiënten ernstige invaliditeit ervaart door de onderliggende aandoening.4,5

cerebrale parese is de meest voorkomende oorzaak van spasticiteit bij kinderen en jongvolwassenen1,2

Mensen met cerebrale parese en een spastische-motorische stoornis

90%

Mensen met cerebrale parese en ernstige spasticiteit

40%

Behandeling van spasticiteit

Als u of uw kind extreem strak gespannen, stijve spieren heeft als gevolg van cerebrale parese, is het belangrijk om te weten dat er behandelingen voor zijn. Veel mensen kunnen hun spasticiteit onder controle houden door middel van het innemen van medicijnen, fysio- en ergotherapie, of injectietherapie, maar er zijn mensen voor wie deze behandelingen niet goed genoeg werken of die onverdraaglijke bijwerkingen ervaren.

Als behandelingen met pillen of injecties niet voor voldoende verlichting van uw gegeneraliseerde spasticiteit (spasticiteit in meerdere ledematen) zorgen of als deze behandelingen onaangename bijwerkingen veroorzaken, praat dan met een specialist op het gebied van spasticiteit over een mogelijke behandeling met een baclofenpomp, oftewel intrathecale baclofen (ITB)-therapie*.

Animatie over spasticiteit bij cerebrale parese - ITB - (01:29)


* Wanneer we het hebben over ITB-therapie, bedoelen we intrathecale baclofen (een spierontspannend geneesmiddel) die wordt toegediend door een intrathecale medicijnpomp. Medtronic levert alleen de intrathecale medicijnpomp en de katheter; de intrathecale baclofen wordt geleverd door een extern bedrijf.

Jonge patiënten
en hun
familie
brochure
 

DOWNLOAD HIER

Meer video's, brochures en handleidingen om te downloaden

MEER DOWNLOADS

Referenties

1

Albright AL. Spasticity and movement disorders in cerebral palsy. J. Child Neurol. 1996;11 Suppl 1(Suppl 1):S1-4.

2

Hutchinson R, Graham HK. Management of spasticity in children. In: Barnes MP, Johnson GR, eds. Upper Motor Neurone Syndrome and Spasticity: Clinical Management and Neurophysiology. 2 ed. Cambridge, UK: Cambridge University Press; 2008:214-239.

3

Reid SM, Carlin JB, Reddihough DS. Distribution of motor types in cerebral palsy: how do registry data compare? Dev. Med. Child Neurol. 2011;53(3):233-238.

4

Surveillance of Cerebral Palsy in Europe. Prevalence and characteristics of children with cerebral palsy in Europe. Dev Med Child Neural. 2002; Sept; 44:633-40.

5

Kirby RS, Wingate MS, Van Naarden Braun Ket al. Prevalence and functioning of children with CP in 4 areas of the US in 2006: a report from the Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network. Res in Dev Disabilities. 2011 ;32(2):462-469.

6

Mayo Clinic. Cerebral Palsy. Available at: www.mayoclinic.com. Accessed March 2020.

7

https://www.nhs.uk/conditions/cerebral-palsy/ Accessed March 2020.

8

Patel DR, Neelakantan M, Pandher K, Merrick J. Cerebral palsy in children: a clinical overview. Transl Pediatr 2020;9(Suppl 1):S125-S135

9

Hoving MA, van Raak EP, Spincemaille GH, et al; Dutch Study Group on Child Spasticity. Safety and one-year efficacy of intrathecal baclofen therapy in children with intractable spastic cerebral palsy. Eur J Paediatr Neurol. 2009;13(3):247-256

U dient de informatie op deze site niet als vervangend medisch advies te beschouwen. Indien u twijfels heeft over uw gezondheid of een gezondheidsadvies nodig heeft, dient u contact op te nemen met uw arts of professioneel zorgverlener.