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Vivre avec la thérapie de stimulation cérébrale profonde

Il est conseillé de respecter les consignes suivantes afin de bénéficier au mieux des effets de la thérapie.

Rétablissement à domicile

Après l'opération, l'équipe soignante donnera des instructions concernant les soins à domicile. Ces instructions comprennent souvent des informations sur les médicaments, la cicatrisation après l'opération et la reprise des activités quotidiennes.

Cicatrisation

Se rétablir pleinement d'une opération chirurgicale peut prendre plusieurs semaines. Pendant la cicatrisation, les patients peuvent ressentir une certaine gêne au niveau des incisions du cuir chevelu et du (ou des) site(s) d'implantation du (ou des) neurostimulateur(s). Ceci est pris en charge par des médicaments. En cas de symptômes inhabituels, les patients doivent contacter leur médecin.

Activités quotidiennes et exercice

Pendant la période de convalescence, les patients doivent suivre les instructions de leur médecin concernant les activités qui impliquent d'incliner la tête, de lever les bras en l'air ou des activités pénibles comme soulever des objets lourds.

Certaines activités pouvant entraîner des accidents ou des chutes demandent une attention particulière, celles-ci pourraient endommager des éléments du système de SCP. 

Quand appeler son médecin

Si l'une des situations suivantes se produit, les patients sont invités à contacter leur équipe soignante :

  • Apparition de douleurs, de rougeurs ou de gonflements du cuir chevelu, du cou ou de la poitrine, là où le système de stimulation est implanté.
  • Les symptômes ne sont pas soulagés alors que le neurostimulateur est en marche.
  • Sensations gênantes ou douloureuses pendant la stimulation.
  • Le neurostimulateur ne peut être remis en marche.
  • Changements inattendus des symptômes.
  • Symptômes anormaux qui pourraient être attribués à des perturbations électromagnétiques (provenant, par exemple, de détecteurs antivol ou de portiques de détection d'aéroport).
  • Perte de la télécommande.

Conseils utiles

  • Les patients doivent informer tout personnel médical de l'implantation d'un système de SCP. En cas de questions, le personnel médical peut contacter l'équipe soignante du patient.
  • Si les patients ressentent des symptômes anormaux attribués au neurostimulateur, ils doivent contacter leur équipe soignante.
  • Afin de recevoir les meilleurs soins, les patients doivent aller à toutes les visites de suivi.
  • Lorsque le neurostimulateur est arrêté, les symptômes réapparaissent. Certains symptômes réapparaissent rapidement. D'autres symptômes peuvent être plus long à réapparaître.

Maîtrise des symptômes

Avec le temps, le degré de maîtrise des symptômes peut changer.

Les changements peuvent être :

  • un moindre soulagement
  • aucun soulagement
  • l'inefficacité de la stimulation

Dans de nombreux cas, le médecin peut remédier à ces changements en reprogrammant le système de SCP.

COMBIEN DE TEMPS DURE LA PILE DU NEUROSTIMULATEUR ?

La durée de vie de la pile dépend du paramétrage du neurostimulateur. Avec les réglages thérapeutiques typiques, la pile dure en moyenne cinq ans mais cette durée peut être inférieure à trois ans selon les besoins de tel ou tel patient. Une opération chirurgicale simple permet de remplacer le neurostimulateur ; les extensions et les électrodes ne sont généralement pas remplacés.

LA PILE PEUT-ELLE ÊTRE RECHARGÉE ?

Lorsqu'il s'agit d'un neurostimulateur non rechargeable et que ce dernier est déchargé, il faut le changer. On remplace alors l'ancien neurostimulateur par un neurostimulateur neuf. Les extensions et les électrodes ne sont généralement pas remplacés.

Pour les patients qui consomment rapidement leur pile, il existe maintenant un neurostimulateur rechargeable dont la durée de vie est de 15 ans.

La proximité d'appareils électroniques a-t-elle une incidence sur le système de stimulation cérébrale profonde ?

Quelquefois. La plupart des appareils électriques comme les appareils ménagers, les ordinateurs, les machines de bureau, les téléphones mobiles et les postes de radio, sont sans danger pour le système de stimulation cérébrale profonde. Si le neurostimulateur se trouve à quelques centimètres de petits aimants permanents (aimants de haut-parleurs, de téléphones, de portes de réfrigérateur, etc.), il se peut qu'il s'allume ou s'éteigne.

Le système de stimulation cérébrale profonde peut interagir avec certains types d'appareils qui engendrent de l'énergie électromagnétique. Les systèmes antivol et les portiques de sécurité des aéroports peuvent produire assez d'énergie électromagnétique pour occasionner une augmentation gênante de la stimulation et il vaut mieux les éviter. Il est conseillé aux patients de n'approcher de ces appareils qu'avec précaution. La notice du produit (emballée avec le produit) contient des instructions détaillées pour les patients concernant les systèmes antivol et les portiques de sécurité.

D'autres appareils peuvent créer des champs magnétiques suffisamment intenses pour allumer ou éteindre le neurostimulateur. Ce sont notamment les gros haut-parleurs stéréos dotés d'aimants, les équipements d'imagerie par résonance magnétique (IRM), les équipements industriels lourds, les soudeuses à l'arc, les fours électriques à induction utilisés dans l'industrie pour plier les plastiques, les fours électriques d'aciérie, les lignes haute tension, les sous-stations électriques et les générateurs d'énergie électrique.

Le système de stimulation cérébrale profonde implanté risque-t-il d'interférer avec d'autres traitements médicaux ?

Les personnes ayant reçu le système de stimulation cérébrale profonde doivent consulter leur médecin avant tout traitement médical. Si un traitement médical est prescrit, le prescripteur doit être informé de la présence du système de stimulation cérébrale profonde implanté.

Quels sont les traitements qui peuvent avoir une incidence sur mon système de stimulation cérébrale profonde ?

La diathermie est une contre-indication absolue. Elle est utilisée pour :

  • soulager la douleur, la raideur et les spasmes musculaires
  • réduire les contractures articulaires
  • réduire le gonflement et la douleur après une opération chirurgicale
  • favoriser la cicatrisation des blessures

Elle peut avoir une incidence sur les signaux électriques délivrés par le neurostimulateur et/ou endommager ses circuits électroniques. L'énergie de diathermie peut être conduite par le système implanté et endommager les tissus, entraînant une lésion grave, voire la mort. Elle est absolument contre-indiquée.

Les ultrasons thérapeutiques, l'électrolyse, la radiothérapie et la cautérisation électrique ne doivent pas non plus être utilisés directement au niveau de l'implant.

La radiologie diagnostique est sans problème mais certains examens, comme les mammographies, qui nécessitent une protection étroite de la zone ou le neurostimulateur est implanté, peuvent imposer un réglage spécial de l'équipement radiologique.

Il est recommandé aux patients d'indiquer également à leur dentiste où se trouve leur neurostimulateur de manière qu'il (ou elle) puisse prendre des précautions avec les fraises dentaires et les sondes. Ces appareils ne doivent pas être utilisés directement au niveau de l'implant.

Les décharges électriques des défibrillateurs peuvent endommager les circuits électroniques du neurostimulateur.

Comptabilité avec l’IRM corps entier 

La réalisation d'IRM chez les personnes porteuses d'implants de SCP comporte des risques en matière de sécurité (risque d’échauffement et détérioration du matériel).

C’est pourquoi, les patients porteurs d’un système de Stimulation Cérébrale Profonde doivent impérativement l’indiquer au radiologue avant tout examen, et présenter leur carte de porteur de dispositif médical. Ceci permettra au médecin de déterminer si le patient peut passer une IRM et les conditions nécessaires pour cet examen.

Les systèmes les plus récents de stimulation cérébrale profonde permettent aux patients de bénéficier d’un examen IRM corps entier sous certaines conditions.


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