Lucia Deganutti

Lucia Deganutti

2016 BAKKEN INVITATION
HONOREE
CIVIDALE DEL FRIULI (UD), ITALY

Condizioni mediche: Disordini urologici
Terapia medica: Neurostimolazione sacrale
Charity: Associazione Italiana per la Cistite Interstiziale (AICI)

Lucia, 52 anni, ha la cistite interstiziale/sindrome della vescica dolorosa, una malattia rara che colpisce i muscoli e nervi nella vescica e negli altri organi pelvici, causando dolore, frequenza e urgenza urinaria. Dopo una sofferenza di 10 anni, Lucia ha ricevuto aiuto nel 2006, quando un medico dell'Associazione Italiana per la cistite interstiziale (AICI) le ha finalmente diagnosticato correttamente la patologia e le ha prescritto la terapia ad eguata. I suoi sintomi sono notevolmente migliorati. Oggi, Lucia fa parte del direttivo di AICI e ha deciso di donare il grant relativo al Premio Bakken per un progetto AICI volto a prolungare l'assistenza psicologica attraverso una piattaforma virtuale per i pazienti con IC / BPS.

LA STORIA DI LUCIA

“I primi sintomi della cistite interstiziale sono comparsi a 30 anni. Nessun medico riusciva a spiegare il motivo di quanto mi stava accadendo e la mia vita ha cominciato a sbriciolarsi. La situazione è andata di male in peggio, la mia qualità di vita era inesistente e la mia salute era così compromessa che non potevo prendermi cura dei miei due bambini piccoli, non riuscivo più a lavorare e nemmeno a mangiare correttamente.”

“Fortunatamente, dopo lunghe ricerche, ho trovato l'Associazione Italiana per la cistite interstiziale (AICI), che mi ha dato l’opportunità di conoscere uno dei pochi medici esperti di questa malattia rara e che mi ha impiantato un neurostimolatore sacrale. Da quel momento, la mia vita ha preso una svolta importante: il dolore è diminuito e riuscivo a controllare la funzione urinaria. Ho cominciato a vivere di nuovo! Ero finalmente in grado di prendermi cura della mia famiglia, riprendere il lavoro, e di avere una vita sociale fino a quel momento impossibile.

“Il risultato di tutto ciò, è stata una scelta di vita nella quale mi sono impegnata a donare parte della mia ‘extra life’ a AICI, che mi ha supportato nei periodi bui. In qualità di membro del direttivo di AICI, io mi occupo di incrementare la conoscenza della problematica, creare progetti di informazione per il mondo scientifico, clinico e le aziende, così come al mondo politico e istituzionale. L’obiettivo è che i pazienti con IC/BPS possano raggiungere una diagnosi precoce e ricevere i migliori trattamenti disponibili nel più breve tempo possibile.

“Ho anche creato un corso di supporto psicologico pilota presso l'Ospedale di Udine per aiutare i pazienti a diventare più consapevoli del loro potenziale, per gestire le loro malattie croniche e superare le difficoltà nella loro vita. Questo progetto sarà presto disponibile in altre città italiane. Sento che condividere la mia esperienza con gli altri è il modo migliore per aiutarli a convivere con una malattia cronica in maniera meno traumatica“.

L’ISPIRAZIONE DI LUCIA

"Quando ti viene data la possibilità di godere di una rinascita, la gioia più grande deriva dalcondividere questo sentimento con gli altri nelle tue stesse circostanze fornendo loro gli strumenti necessari per raggiungere i loro obiettivi."

L’IMPATTO DELLA DONAZIONE DI $20,000

L'Associazione Italiana per la cistite interstiziale (AICI) lavora per aumentare la consapevolezza della sindrome dolorosa della cistite interstiziale all'interno del mondo scientifico, clinico, farmaceutico, e nelle comunità politiche-istituzionali affinché i pazienti con tale patologia possano ricevere una diagnosi precoce e i migliori trattamenti disponibili, nel minor tempo possibile. Questa donazione contribuirà a prolungare l'assistenza psicologica a livello nazionale attraverso una piattaforma virtuale per i pazienti con IC / BPS.