Arzt und Patient besprechen die Erkrankung des Patienten

Ärzte und Krankenpfleger beantworten Fragen

Schwere Spastik

Wie kann ich Entscheidungen zu meiner Behandlung aktiv mitgestalten?

Je mehr Sie wissen und je besser Sie sich mit Ihrem Arzt austauschen, desto höher ist die Wahrscheinlichkeit für eine erfolgreiche Zusammenarbeit zur erfolgreichen Behandlung der starken Spastik. Denken Sie zum Beispiel an Folgendes:

  • Erstellen Sie eine Liste mit den Punkten, die Sie mit Ihrem Arzt besprechen möchten. Dazu zählen Fragen über Ihre Behandlung und Bedenken über Nebenwirkungen von Medikamenten.
  • Geben Sie eine Ausfertigung dieser Liste am Empfang der Praxis ab, wenn Sie zu Ihrem Arzttermin kommen. Bitten Sie darum, dass die Liste in Ihre Krankenakte gelegt wird, damit der Arzt sie durchlesen kann, bevor er mit Ihnen spricht.
  • Behalten Sie eine zweite Ausfertigung und achten Sie darauf, dass während Ihres Arztgespräches alle Punkte auf der Liste besprochen werden.
  • Kommen Sie in Begleitung zu diesem Arzttermin, damit Ihr(e) Begleiter(in) für Sie Notizen machen kann. So können Sie die besprochenen Punkte zu einem späteren Zeitpunkt gründlich nachlesen und verstehen.
  • Wenn Sie an einer neuen Technologie oder an einer bestimmten medizinischen Behandlung interessiert sind und Ihr Arzt diese nicht befürwortet oder nicht kennt, bitten Sie um eine Überweisung, um eine zweite Meinung einholen zu können.
  • Denken Sie daran, dass es keine dummen Fragen gibt, sondern nur Dumme, die nicht fragen.

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Woran erkenne ich, dass meine Baclofen-Dosis erhöht oder erniedrigt werden muss?

Wenn Sie Ihre Spastik mithilfe der ITB-Therapie am wirkungsvollsten kontrollieren möchten, sollten Sie mit einem multidisziplinären Team zusammenarbeiten, zu dem Mediziner und gegebenenfalls ein Physio- oder Ergotherapeut zählen.

Vor diesem Hintergrund besteht das Ziel der intrathekalen Baclofen-Therapie nicht in einer Heilung, sondern in einer funktionellen Kontrolle der Spastik. Die Kunst besteht darin, Tonus und Stärke auszubalancieren. Zu dieser Balance gehört die Verminderung des Tonus auf ein Niveau, bei dem Sie eine verbesserte Funktionalität und einen besseren Komfort erhalten, Ihr Tonus andererseits aber noch ausreicht, um Ihnen die Durchführung Ihrer täglichen Aktivitäten zu ermöglichen.

Zu Beginn der Therapie besteht das Ziel darin, die Dosis regelmäßig einzustellen, bis der Tonus spürbar abnimmt. An diesem Punkt beginnt der Balanceakt und nun müssen Sie Prioritäten für Ihre Ziele festlegen. Viele haben das Ziel, die Funktionalität ihres Gangs zu verbessern. Bevor Sie jedoch gehen können, müssen Sie die Streckung bewältigen. Daher konzentrieren Sie sich auf dieses erste Ziel – beispielsweise das Strecken – und stellen die Dosis so ein, dass Sie dieses Ziel erreichen.

Oft ist es besser, auf Nummer Sicher zu gehen und eine zu geringe Dosis zu wählen. Eine zu schnelle Erhöhung der Dosis kann nämlich eine zu starke Abnahme Ihres Tonus zur Folge haben, was wiederum Ihre Funktionalität vermindert. Der Vorteil der intrathekalen Baclofen-Therapie ist wie folgt: Wenn Sie aufgrund einer Dosiserhöhung eine Abnahme der Funktionalität feststellen, kann Ihr Arzt die Dosis einfach wieder auf ein funktionelleres Niveau vermindern.

Sehr oft leiden Menschen mit Spastik beim morgendlichen Aufwachen an Krämpfen. Im Tagesverlauf kann ihre Spastik in dem Maße zunehmen, in dem sie ermüden. Sie können dazu beitragen, regelmäßige Muster der Spastik zu erkennen, indem Sie die Schwankungen Ihrer Spastik in ein Tagebuch eintragen. Ihr Arzt kann die Pumpe dann dank des Merkmals der flexiblen Dosierung so programmieren, dass die Kontrolle der Spastik während dieser speziellen Tageszeiten maximiert wird.

Das Teamwork zwischen Ihnen, dem Arzt, der Ihre Pumpe programmiert und Ihrem Therapeuten ermöglicht eine kontinuierliche Beurteilung Ihrer Ziele und der Kontrolle Ihrer Spastik, um Ihre Unabhängigkeit zu maximieren.

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Was sollte ich vor Reisen im Hinblick auf meine ITB-Therapie planen?

Vor Ihrer Abreise müssen Sie einige sehr wichtige Dinge bedenken. Finden Sie zunächst heraus, wann der Termin für die nächste Auffüllung Ihrer Pumpe ist und sorgen Sie dafür, dass Sie während dieses Termins nicht verreist sind. Sollte der Termin in Ihrer Abwesenheit fallen, treffen Sie Vorkehrungen, sodass die Pumpe vor Ihrer Abreise aufgefüllt wird.

Als nächstes finden Sie heraus, ob es an Ihrem Reiseziel einen Arzt gibt, der die ITB-Therapie anbietet. Das sollte kein Problem darstellen, wenn Sie sich im Bereich eines größeren Ballungszentrums aufhalten. Tatsächlich meldete sich einmal ein Patient aus Arizona bei mir, der jedes größere Baseballstadion im Land besuchte. Er erhielt meinen Namen als Arzt für den Großraum Boston. Ich habe mich darüber gefreut, diesem Patienten mit einer Auffüllung helfen zu können und habe bei dieser Gelegenheit noch einige großartige Geschichten über Baseballstadien gehört!

Möglicherweise kann Ihr Arzt Ihnen dabei helfen, einen Arzt an Ihrem Reiseziel zu finden.

Achten Sie schließlich darauf, dass Sie Ihren Patientenausweis von Medtronic mitführen, insbesondere, wenn Sie mit einer Fluggesellschaft verreisen. Dieser Ausweis kann dazu beitragen, dass Ihnen bei der Sicherheitskontrolle weniger Fragen gestellt werden. Er dient auch als Notfallkarte, falls während der Reise irgendetwas passiert. 

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Sind Pflegende von Depression betroffen?

Die Pflege selbst verursacht keine Depression. Es ist jedoch nicht unüblich, dass Pflegende starke Emotionen wie Trauer und Angst empfinden. Oft übersehen Pflegende ihre eigenen physischen oder emotionalen Bedürfnisse, um sich ganz auf die Bedürfnisse ihrer Lieben konzentrieren zu können. Im Laufe der Zeit kann dies Gefühle wie Zorn, Traurigkeit, Ärger und Erschöpfung hervorrufen. Diese Emotionen sind normal. Wenn sie intensiver werden, kann dies jedoch auf eine Depression hindeuten.

Häufige Symptome, die auf eine Depression hindeuten, umfassen:

  • Den Verlust des Interesses an Tätigkeiten, die früher Freude machten und der davon gebotenen Erfüllung.
  • Ein Gefühl der Traurigkeit, Niedergeschlagenheit, Hoffnungslosigkeit oder Wertlosigkeit.
  • Unbeabsichtigte Änderungen der Essgewohnheiten, eine Gewichtszunahme oder -abnahme.
  • Eine Vernachlässigung der persönlichen Hygiene oder der Kleidung oder des Interesses daran.
  • Eine Änderung der Schlafgewohnheiten (zu viel oder zu wenig Schlaf).
  • Herumschreien ohne klaren Grund oder einfach mehr Weinen als üblich.
  • Leichte Reizbarkeit, Unruhe oder Wutausbrüche.
  • Das Gefühl, die Erwartungen nicht zu erfüllen.
  • Gedanken an Tod oder Selbstmord.
  • Verlust des Interesses an Sex.
  • Verstärkter Konsum von Alkohol, Tabak oder anderen Substanzen.
  • Physische Symptome, die auf keine Behandlung ansprechen.

Ein frühzeitiges Gespräch mit einem Allgemeinarzt oder einem Psychotherapeuten kann eine Verschlimmerung der Depression verhindern.

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Wie wichtig ist eine Patientengruppe für Personen, die mit einer ITB-Therapie behandelt werden?

Für meine Patienten mit ITB-Therapie sind zwei starke Netzwerke zur Unterstützung wichtig – ein medizinisches und ein emotionales. Oft liegt eine wechselseitige Beziehung zwischen anderen Problemen und starker Spastik vor, die nach der Implantation einer SynchroMed Pumpe angegangen werden müssen. Dabei kann es sich um einen Rollstuhl, der eingestellt werden muss, eine neu benötigte Orthese oder ein unerwünschtes Ereignis handeln. Wenn Sie sich bei einer namhaften Klinik mit einem umfassenden Dienstleistungsangebot in Behandlung befinden, werden diese Probleme wahrscheinlich kompetent gelöst und Sie stellen fest, dass der Umgang damit leichter ist, weil Sie Zugriff auf die erforderlichen Ressourcen haben.

Ein Netzwerk zur emotionalen Unterstützung ist ebenfalls unverzichtbar. Enorm wertvoll ist eine Beziehung zu einer Person, die an denselben Symptomen litt wie Sie selbst. Alles in allem bin ich der Meinung, dass diejenigen meiner Patienten, die – oft über eine Selbsthilfegruppe – in Verbindung zu anderen mit derselben Krankheit stehen, ein größeres Maß an Verständnis haben und mehr substanzielle Fragen zu ihrer Gesundheit stellen. Sie finden sich im Gesundheitssystem leichter und besser zurecht. 

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Wie wichtig sind eine Physiotherapie und Training bei einer ITB-Therapie?

Die Physiotherapie für die Verbesserung Ihrer Funktionalität und Mobilität von wesentlicher Bedeutung. Die ITB-Therapie (intrathekale Baclofen-Therapie) von Medtronic allein bewirkt keine Stärkung der Muskulatur oder eine Änderung des Gangbildes oder beim Transfer. Die Pumpe gibt das Medikament ab und behandelt so die Spastik, die normale Bewegungen und Aktivierungen der Muskulatur stört. Bei der Physiotherapie trainieren Sie die Muskeln für die Aufgaben oder Aktivitäten, die Sie wieder aufnehmen möchten, wie Treppensteigen, das Gehen innerhalb und außerhalb Ihres Heims oder sogar das Sitzen auf einem bequemen Sofa. Für diese Aktivitäten sind wiederholte Übungen erforderlich. Aus diesem Grund ist die Physiotherapie so wichtig.

Je nach dem Schweregrad Ihrer Erkrankung, benötigen Sie nach der Implantation Ihrer Pumpe möglicherweise nur eine kurzzeitige Rehabilitation. Wenn Sie jedoch an einer progressiven Erkrankung leiden, benötigen Sie möglicherweise bei jeder Änderung der Symptome, als Folge Ihrer Erkrankung, eine regelmäßige Physiotherapie.

Übungen sind ebenfalls sehr wichtig. Nach der Implantation einer Pumpe müssen Sie nach besten Kräften regelmäßig ein Programm mit Übungen absolvieren. Ein Physiotherapeut, vorzugsweise jemand, der sich auf neurologische Rehabilitation spezialisiert hat, kann Ihnen bei der Entwicklung eines Übungsprogramms helfen. Dieses Programm zielt auf spastische und verspannte Muskeln sowie aufgrund der Spastik geschwächte Muskeln ab, umfasst aber auch alle wichtigen Übungen zur Stärkung der Rumpfmuskulatur und des Herz-Kreislauf-Systems, die zur Förderung der Gesundheit und des Wohlbefindens wichtig sind.

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Die Informationen auf dieser Seite ersetzen nicht das persönliche Gespräch mit Ihrem Arzt. Sprechen Sie immer auch mit Ihrem Arzt, wenn es um Diagnose und Behandlung geht.