VIVERE DI PIÙ. DARE DI PIÙ.

La Bakken Invitation Community seleziona i vincitori del Bakken Invitation Award riconoscendo i loro risultati straordinari. 

La Bakken Invitation mette in contatto le persone che, con l'aiuto della tecnologia medica, hanno superato gravi problemi di salute e ora stanno facendo la differenza nelle loro comunità, mettendo la loro "extralife"  serivizio degli altri.

Scopri le storie delle nostre vincitrici:

• LUCIA DENAGUTTI
• ELISABETTA IANNELLI
• GIOVANNA CAMPIONI
  
  

LUCIA DENAGUTTI - 2016 bakken invitation honoree

Condizioni mediche: Disordini urologici
Terapia medica: Neurostimolazione sacrale
Charity: Associazione Italiana per la Cistite Interstiziale (AICI)

Lucia, 52 anni, ha la cistite interstiziale/sindrome della vescica dolorosa, una malattia rara che colpisce i muscoli e nervi nella vescica e negli altri organi pelvici, causando dolore, frequenza e urgenza urinaria. 

Dopo una sofferenza di 10 anni, Lucia ha ricevuto aiuto nel 2006, quando un medico dell'Associazione Italiana per la cistite interstiziale (AICI) le ha finalmente diagnosticato correttamente la patologia e le ha prescritto la terapia ad eguata. I suoi sintomi sono notevolmente migliorati. 

Oggi Lucia fa parte del direttivo di AICI e ha deciso di donare il grant relativo al Premio Bakken per un progetto AICI volto a prolungare l'assistenza psicologica attraverso una piattaforma virtuale per i pazienti con IC / BPS.

ELISABETTA IANNELLI - 2016 BAKKEN INVITATION HONOREE

Patologia: Cancro
Terapie Mediche: Multiple
Charity: Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

Nel 1993, Elisabetta era una studentessa in giurisprudenza e promessa sposa quando le fu diagnosticato un carcinoma mammario metastatico. Ha subito una mastectomia parziale con chemioterapia a cui, dopo diverse ricadute, è seguita la remissione. 

Ora, Elisabetta è avvocato per professione dedicando anche parte del suo tempo ad assistere legalmente i malati di cancro e le loro famiglie. Il suo Bakken Award sosterrà programmi di sensibilizzazione per il paziente con cancro e il caregiver, e per ridurre lo stigma che circonda una diagnosi di cancro al seno.

LA STORIA DI ELISABETTA

“La mia diagnosi di cancro al seno, a ll’età di 24 anni, è stata un fulmine a ciel sereno e temevo avrebbe schiacciato tutti i miei sogni e desideri. Tuttavia, ho subito deciso che, invece di lasciare che il cancro cambi la mia vita, di provare a cambiare la vita delle persone che combattono il cancro cercando di e liminare qualsiasi stigmatizzazione o discriminazione e lavorare per rendere possibile la riabilitazione sociale e professionale. Ho dedicato la mia carriera all’essere un avvocato del lavoro e del welfare, facendo consulenza alle persone con disabilità o che altrimenti subirebbero discriminazioni.”

“Ho voluto anche condividere la mia esperienza personale e professionale con il mondo del non profit per il cancro. Dal 2000, mi sono messa al servizio, in qualità di vice presidente, dell'Associazione Italiana dei malati di cancro (AIMaC)- ente senza scopo di lucro che fornisce informazioni e sostegno psicologico ai malati di cancro, le loro famiglie e amici. Abbiamo fatto passi da gigante in materia di benessere e di assistenza sanitaria e sull’equità di trattamento di tutti i pazienti affetti da cancro. Ad esempio, nel 2003 è stato approvato dal Parlamento italiano un regolamento che consente ai pazienti malati di cancro, che lavorano nel settore privato, di passare dal tempo pieno al part-time durante la terapia, e tornare al lavoro a tempo pieno in base alle loro esigenze e capacità. Lo stesso diritto è stato esteso anche ai dipendenti pubblici.

“Sono anche fondatrice e segretario generale della Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (F.A.V.O.), un'organizzazione no-profit che aiuta ad aumentare l'influenza dei pazienti affetti da cancro in materia di politica sanitaria. Il nostro obiettivo è che le loro voci possano essere ascoltate, i loro bisogni soddisfatti, ei loro diritti tutelati .“

"Grazie alla mia esperienza, posso testimoniare che il cancro è una malattia cronica con la quale un individuo può convivere. La vita con il cancro è possibile, soprattutto se Dio, la famiglia e gli amici intorno sostengono il vostro forte desiderio di combattere e di andare avanti.”

L’ISPIRAZIONE DI ELISABETTA

"Invece di lasciare che il cancro cambi la mia vita, cerco di cambiare la vita delle persone con il cancro"

Giovanna Campioni - 2018 bakken invitation honoree

Giovanna– Coordinatrice Nazionale AICCA Onlus (Associazione Italiana dei Cardiopatici Congeniti Adulti) è la nuova vincitrice del Bakken Award 2018, insieme ad altre 11 Honorees eccezionali da tutto il mondo. La premiazione si è svolta gli scorsi 12-14 gennaio alle Hawaii con un significato ancora più importante quest’anno vista la scomparsa del nostro fondatore Earl Bakken, che ha fortemente voluto questa iniziativa.

È un grande successo viste le enormi barriere di accesso alle cure multidisciplinari che le persone con cardiopatia congenita – in Italia sono più di 100.000 – incontrano soprattutto in età adulta, oltre le diverse difficoltà di salute.

LA STORIA DI GIOVANNA

Giovanna, dopo un’infanzia trascorsa tra gli ospedali per atresia della tricuspide e univentricolarità (vive con un solo ventricolo e un solo circolo oltre al malposizionamento dei vasi e del cuore), ha superato quattro delicatissimi interventi chirurgici a cuore aperto, anche oltre ogni aspettativa clinica. La sua forza e tenacia, ma soprattutto la sua positività le hanno permesso di portare la sua testimonianza personale, la sua professionalità e la sua vita alle altre persone che combattono la sua stessa battaglia. 

Giovanna infatti ha dedicato il suo impegno prima come volontaria poi come  Coordinatore Nazionale di AICCA, successivamente come  membro del board di ECHDO (European Congenital Heart Disease Organization) ed infine come Peer Counseling, proprio per creare una rete di aiuto tra pazienti, con il supporto di medici, chirurghi e psicologi specializzati nella cura delle cardiopatie congenite e aumentare così la consapevolezza sulle patologie stesse, ancora non adeguatamente riconosciute a livello clinico e sociale. 

Giovanna crede nell’importanza di costruire un network di aiuto a livello nazionale ed europeo per i pazienti, bambini, adolescenti e adulti, e i loro familiari. Auguriamo a Giovanna un grande successo sia personale sia nella sua lotta quotidiana per il diritto alla salute per tutti i suoi “compagni di viaggio” sia in Italia che in Europa!

L'ISPIRAZIONE DI GIOVANNA

"Si deve imparare a vivere, oltre che a sopravvivere!"