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Mois de sensibilisation à la Dystonie Septembre 2021

participez à la campagne de sensibilisation avec dystonia europe et medtronic

Le mois de septembre est dédié à la sensibilisation à la dystonie. Dans ce contexte, nous collaborons avec l'organisation Amadys, en mettant à votre disposition des informations et des ressources sur la dystonie, une maladie neurologique rare affectant la mobilité.  

Nous encourageons chacun à se renseigner sur cette maladie encore mal connue, touchant plus de 500 000 personnes en Europe. Vous trouverez ici plusieurs chiffres et informations autour de la dystonie, que vous pouvez partager avec vos proches, afin de mieux comprendre cette pathologie. Mieux comprendre, c'est déjà aider. 

europe                     europe

Agissons ensemble pour lutter contre la dystonie, partageons le hashtag #dystoévasion.

qu'est ce que la dystonie

La dystonie peut causer d'importantes contractions musculaires involontaires provoquant des mouvements de torsion répétitifs ou des postures douloureuses.

en savoir plus
La Dystonie - Chiffres Clés

SYMPTÔMES DE LA DYSTONIE

SYMPTOMS

Il peut arriver qu'une partie de votre corps  adopte une position inconfortable.

Des mouvements répétitifs ou systématiques, très semblables à un tremblement, peuvent être observés.

SYMPTOMS

Chez certaines personnes, les symptômes dystoniques peuvent ne se manifester que lors de tâches spécifiques (dystonie des mains lors de la pratique d'un instrument par exemple).

SYMPTOMS

Un mouvement d'un côté du corps  peut déclencher des symptômes dystoniques de l'autre côté.

SYMPTOMS

Il est possible de soulager temporairement certains symptômes par une pression douce ou une action spécifique appelée geste antagoniste.

image possibilités de traitements

possibilités de traitements

Il n'existe pas de test spécifique, comme une prise de sang ou un scanner, permettant de déterminer si une personne est atteinte de dystonie. De nombreux médecins généralistes connaissent mal la dystonie, c'est pourquoi un grand nombre de patients ne sont pas diagnostiqués ou ont reçu un diagnostic erroné.

Si la dystonie ne se guérit pas, certains traitements permettent néanmoins de soulager les patients de leurs symptômes :

  • Traitements oraux
  • Traitements par injection
  • Stimulation cérébrale profonde (DBS)
  • Autres types de chirurgie
  • Thérapies de soutien

Plus d’infos sur les traitements

qu'est ce que le systeme DBS (stimulation cérébrale profonde)

La dystonie peut causer d'importantes contractions musculaires involontaires provoquant des mouvements de torsion répétitifs ou des postures douloureuses.

Dystonie Stimulation Cerebrale Profonde Schema

vous souhaitez en savoir plus sur la thérapie DBS (stimulation cérébrale profonde) ?

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pour obtenir des informations
sur la dystonie et les
traitements disponibles
et pour trouver une
association locale de
soutien aux patients

visitez le site AMADYS

références

1

http://www.braincouncil.eu/wp-content/uploads/2015/07/Dystonia-fact-sheet-August-2011.pdf  (accès le 8 juillet 2020).