Vivre avec un défibrillateur implantable (DAI)

Nouvelles habitudes
Immédiatement après l'opération, vous devez prendre certaines précautions. Examinez la cicatrice et informez votre médecin si elle devient rouge, si elle gonfle ou devient suintante. Au cours des premiers jours suivant l'opération, évitez de bouger trop énergiquement l'épaule concernée afin de ne pas gêner la cicatrisation. Par la suite, vous pourrez et devrez reprendre votre liberté de mouvement afin que la mobilité de l'épaule ne soit pas limitée à cause de l'inactivité.

Nous vous déconseillons de porter des objets lourds au début. Après discussion avec votre médecin, vous pourrez pratiquer la marche, certains sports ou vous baigner. Veillez à ne pas porter des vêtements trop serrés sur la zone de la cicatrice pour éviter l'irritation. Ne faites pas de mouvements circulaires avec les bras, cela provoquerait des tensions néfastes au niveau des électrodes. Une fois la cicatrisation terminée, vous pourrez entreprendre de nouvelles activités. Dans la mesure ou votre médecin n'y voit aucune objection, vous pourrez pratiquer de nouveau toutes les activités de votre choix si vous vous sentez à l'aise.

La majorité des patients porteurs d'un DAI peuvent reprendre toutes leurs activités puisqu'ils ne craignent plus d'être exposés à une crise d'arythmie. Ils se sentent en sécurité. Sachez bien que lorsque vous reprendrez une vie normale vous devriez vous sentir mieux dans toutes vos activités, et certainement pas moins bien.

Le carnet de porteur de DAI
C'est votre cardiologue qui vous remet votre carnet de porteur de DAI. Vous devez le porter avec vous
en permanence. Il contient des informations importantes pour vous et pour votre médecin, sur l'appareil implanté, ainsi qu'un numéro de téléphone d'urgence. En cas de perte, votre cardiologue pourra à tout moment vous remettre un nouveau carnet. En outre, tout personnel de santé chargé de vous administrer des soins, votre dentiste par exemple, doit être informé que vous portez un DAI; il faudra en effet prendre éventuellement certaines précautions particulières pour un traitement médical ou dentaire ou pour une prescription de médicaments (certains médicaments peuvent affecter le rythme cardiaque).

Que faire en cas d'urgence
Si une tachycardie apparaît, votre DAI essaiera de l'arrêter de façon indolore. Si le traitement ne fonctionne pas, une cardioversion ou une défibrillation sera administrée. Vous devrez alors respecter les points suivants :

• Restez tranquillement assis ou cherchez un endroit où vous pourrez vous asseoir ou vous étendre confortablement.
• Demandez à quelqu'un de rester près de vous et d'appeler une ambulance si le problème persiste.
• Appelez votre médecin ou les services d'aide médicale d'urgence si vous vous sentez mal à l'aise après l'intervention du DAI.
• Pour votre sécurité, il sera peut-être nécessaire de vous transporter au service des urgences de l'hôpital le plus proche.
• Si vous vous sentez bien après l'intervention du DAI, il est préférable que vous appeliez votre
  cardiologue pour l'informer de ce qui s'est passé. Il vous posera

Le choc peut être ressenti très différemment selon les patients. Certains ressentent l'impulsion comme un coup violent, voire douloureux dans la poitrine. Les muscles thoraciques et le haut du bras peuvent se contracter au point de faire sursauter le patient. Mais vous ne devez pas vous inquiéter car c'est le signe que le DAI fonctionne bien. Les patients considèrent généralement que ceci est nécessaire et rassurant. Au final, c'est le trouble du rythme qui est dangereux et non le DAI. Ceci est également vrai si vous vous évanouissez. L'évanouissement est dû à l'arythmie et non à la défibrillation. Avec un DAI, les patients ont le sentiment que les situations critiques sont correctement traitées.

Questions réponses

Est-ce qu'on peut sentir l'appareil qui a été implanté ?
Presque pas. Compte tenu de leur taille et de leur poids très réduits, les appareils modernes sont peu perceptibles. Une fois la cicatrisation terminée, la majorité des patients acceptent naturellement le DAI.

Les activités physiques et sportives sont-elles autorisées ?
Le DAI est très robuste. Il ne limite pas vos activités. Bien au contraire, vous pouvez vous permettre certaines choses qui étaient impensables auparavant en raison de votre maladie. Vous pouvez par exemple faire du vélo, de la marche, de la natation ou avoir des rapports sexuels. Il faut simplement être prudent avec certaines activités sportives si vous risquez de prendre un coup dans la poitrine ou de faire de grands mouvements circulaires avec les bras.

L'appareil est-il visible sous les vêtements ?
Non. Les appareils sont actuellement tellement petits qu'ils peuvent être implantés dans une petite loge sous-cutanée dans la région thoracique.

Le DAI va-t-il guérir la maladie cardiaque dont je souffre ?
On vous a implanté cet appareil précisément parce qu'il n'y avait aucun moyen de guérir totalement votre maladie. Le DAI peut néanmoins vous protéger des conséquences dangereuses des tachycardies ou fibrillations ventriculaires survenant à cause de votre maladie cardiaque, et vous libère des angoisses qui avaient envahi votre existence.

Peut-on voyager sans problème ?
Oui ! Votre DAI vous donne une mobilité totale. Vous pouvez également aller à l'étranger. Signalez vos projets à votre médecin. Il pourra vous communiquer des adresses à l'étranger à contacter en cas d'urgence. Ayez toujours votre carnet de porteur de DAI sur vous. L'idéal est de le conserver avec votre passeport. Présentez votre carnet de porteur de DAI au personnel de sécurité de l'aéroport, vous ne devez pas être examiné avec un détecteur de métaux manuel.

Les installations anti-vol des grands magasins peuvent-elles affecter le DAI ?
Oui. Elles ne sont pas dangereuses mais il est préférable de les franchir sans s'arrêter pour éviter toute influence à court-terme sur le DAI.

Pendant combien de temps l'appareil fonctionne-t-il ?
Le DAI a une durée de vie de cinq à dix ans, selon le type et le nombre de thérapies délivrées par l'appareil. Moins l'appareil s'est déclenché, plus la durée de vie de la pile est importante.

Comment le médecin sait-il qu'il faut remplacer l'appareil ?
Pendant les visites de suivi, le médecin vérifie également que la tension de la pile est bonne. La conception du DAI permet d'indiquer l'épuisement de la pile suffisamment tôt. Lorsque la pile est bientôt épuisée, le médecin doit vous fixer un rendez-vous pour remplacer l'appareil.

Dois-je toujours suivre mon traitement après l'implantation de l'appareil ?
Votre cardiologue doit vous indiquer les médicaments à prendre. Ne prenez jamais l'initiative d'interrompre un traitement médicamenteux ! Il est important de ne pas prendre de nouveaux médicaments sans en parler d'abord à votre médecin.

Que ressent-on lors du choc généré par l'appareil ?
Les descriptions du choc électrique sont très différentes selon les patients. Certains, conscients lors du choc, ont ressenti une angoisse, qui a rapidement disparu. D'autres ont ressenti un coup plus ou moins violent dans la poitrine.

L'impulsion électrique est-elle toujours forte ?
Non. Pendant les crises de tachycardie, le DAI génère d'abord des impulsions de stimulation modérées. Si celles-ci ne suffisent pas, il déclenche une cardioversion. Ceci implique qu'une impulsion électrique plus intense est délivrée. La défibrillation ne s'effectue qu'en cas de tachycardie ventriculaire très rapide ou de fibrillation ventriculaire.

Une personne qui touche le patient lors de l'émission ou juste après l'émission de cette impulsion électrique risque-telle d'être blessée ?
Non ! Le choc électrique délivré par le DAI passe très vite dans le cour et la charge électrique ne reste pas. Si une personne vous touche exactement au moment de l'impulsion électrique, qu'elle vous tient la main par exemple, cela peut provoquer une réaction musculaire modérée inoffensive et la main peut éventuellement se contracter.

Quelle est l'utilité des visites de suivi puisque l'appareil fonctionne automatiquement ?
Les visites de suivi sont très importantes. Elles permettent au médecin d'examiner la cicatrice, la charge de la pile et le fonctionnement de l'appareil. Il vérifie également combien de fois l'appareil a détecté et traité des arythmies depuis le dernier examen. En liaison avec votre cardiologue traitant, il peut aussi, avec les données fournies par l'appareil, adapter votre traitement et surveiller les éventuelles interactions. En outre, il peut reprogrammer l'appareil pour l'adapter au mieux aux éventuelles modifications de votre état de santé ou de vos besoins.

Une grossesse est-elle possible avec un DAI ?
Oui. Les grossesses des patientes porteuses d'un DAI se sont déroulées normalement et les enfants étaient bien portants. Il est toutefois préférable de discuter d'une grossesse éventuelle avec votre cardiologue (par rapport à votre pathologie cardiaque).

Que faire si le DAI émet un signal sonore ?
Ne vous alarmez pas, ce signal indique que vous devez contacter votre médecin. Si l'appareil émet un signal sonore aigu et discontinu, la situation n'est pas urgente; vous devez téléphoner à votre médecin pour prendre un rendez-vous. Si l'appareil émet un signal sonore alternativement aigu et grave, consultez immédiatement votre médecin.