Vie quotidienne - Thérapie par administration intrathécale de baclofène

Même si la thérapie par AIB peut atténuer considérablement la spasticité grave, vous devrez jouer un rôle actif dans votre traitement.

Voici quelques conseils pour vous aider à tirer le maximum de votre pompe à baclofène :

• Gardez toujours avec vous votre carte d'identité de patient.
• Présentez-vous toujours à vos rendez-vous de suivi et de renouvellement de vos médicaments.
• Parlez à votre médecin si vous ne vous sentez pas bien ou si la pompe vous cause des problèmes.
• Avisez immédiatement votre médecin si l'alarme de la pompe retentit.
• Assurez-vous de connaître le nom de la pompe programmable, son numéro de modèle, ainsi que le nom du médicament que vous prenez depuis l'implantation de la pompe.
• Assurez-vous que votre entourage sache que vous portez une pompe, afin de pouvoir vous aider en cas d'urgence.

Exercice et activités quotidiennes

Votre médecin pourrait vous conseiller de réduire votre niveau d'activité pendant six à huit semaines après votre opération. Lorsque vous serez plus actif (active), discutez de votre niveau et de votre type d'activité avec votre médecin. Suivez ses consignes sur vos activités professionnelles, sexuelles, récréatives, et sportives, ainsi que sur les voyages.

Parlez à votre médecin si vous avez des activités intenses ou répétitives qui pourraient endommager la pompe programmable ou le cathéter. Certaines activités pouvant faire augmenter ou diminuer les débits de la pompe pourraient aussi être dangereuses.

Voyages

Avisez votre médecin si vous planifiez un voyage. Au besoin, il pourra régler le remplissage de la pompe pour prévenir les lésions graves ou mortelles que pourrait entraîner une modification de votre routine de traitement pendant le voyage.

Les personnes qui vivent en haute altitude ou qui prennent l’avion sont souvent exposées à des pressions atmosphériques plus basses pendant de longues périodes. Cette exposition prolongée peut augmenter le débit dans la pompe. Si votre médecin estime qu’une augmentation du débit dans la pompe pourrait constituer un risque considérable pour votre santé, il pourra ajuster la prescription de la perfusion en conséquence.

Interventions médicales et dentaires

Parlez à votre médecin et à votre dentiste de votre pompe à baclofène avant toute intervention médicale ou dentaire. Certaines interventions pourraient affecter votre sécurité ou le fonctionnement de la pompe.

Compatibilité électromagnétique

Les interférences électromagnétiques avec les appareils de diagnostic à ultrasons, les téléphones cellulaires et les fours à micro-ondes ne sont pas susceptibles d’affecter la pompe à baclofène. Cependant, il convient de souligner certaines exceptions. Pour en savoir plus, veuillez parler à votre médecin ou consulter le manuel du patient pour votre pompe.

Groupes de patients et réseaux

Les personnes atteintes de spasticité grave et leurs proches aidants peuvent échanger sur leurs expériences, offrir un soutien et mieux comprendre les difficultés de la vie avec la spasticité.

Les groupes de défense sont une autre source d’information, de soutien et de possibilités de bénévolat pour les personnes atteintes de sclérose en plaques.