Attività quotidiane - Terapia con baclofene intratecale

Se da un lato la terapia con baclofene intratecale può contribuire a migliorare la spasticità grave attraverso i farmaci, dall’altro è il paziente stesso ad avere un importante ruolo nel suo trattamento.

Le seguenti linee guida costituiscono un ausilio per massimizzare i benefici ottenuti con l'infusione di baclofene:

• Portare sempre con sé il certificato di identificazione e la tessera per le emergenze
• Presentarsi sempre alle visite di follow-up e di ricarica del dispositivo
• Comunicare al medico il proprio stato di salute o eventuali problemi con la pompa
• Contattare tempestivamente il medico se si avverte un segnale di allarme della pompa
• Imparare il nome e il numero di modello della pompa programmabile e il nome del farmaco utilizzato per la pompa
• Accertarsi che familiari e amici siano informati della pompa in modo da potervi aiutare in caso di emergenza

Attività fisica e attività quotidiane

Il medico può consigliare di limitare l’attività per 6-8 settimane dopo l’intervento chirurgico. Man mano che si diventerà più attivi, si potrà parlare del livello e del tipo di attività con il proprio medico. Attenersi ai suggerimenti del medico in merito al lavoro, all’attività sessuale, ai viaggi, alle attività ricreative, agli hobby e all’attività fisica.

Se si svolgono attività ripetitive o che richiedono uno sforzo e che potrebbero danneggiare la pompa programmabile e il catetere, consultare il medico. Alcune attività che possono aumentare o diminuire la velocità di flusso della pompa sono potenzialmente pericolose.

Viaggi

Se si ha intenzione di viaggiare, consultare il proprio medico. Se necessario, il medico correggerà le ricariche della pompa per prevenire lesioni gravi o il decesso dovuti a una variazione del trattamento dovuta al viaggio.

I soggetti che vivono o viaggiano ad alta quota sono spesso esposti a pressioni dell'aria più basse per lunghi periodi di tempo. Questa esposizione continua può aumentare la velocità di erogazione della pompa. Se il medico ritiene che un aumento della velocità di erogazione possa costituire un rischio significativo per il paziente, provvederà a regolare la prescrizione di infusione di conseguenza.

Procedure mediche e ortodontiche

Informare il dentista e gli altri medici della pompa al baclofene prima di sottoporsi a una qualsiasi procedura medica o ortodontica. Alcune procedure possono influenzare la sicurezza del paziente o il funzionamento della pompa.

Compatibilità elettromagnetica

È improbabile che l'interferenza elettromagnetica generata da fonti quali ecografi, telefoni cellulari e forni a microonde influenzi la pompa a infusione di baclofene. Tuttavia, vi sono delle eccezioni. Per ulteriori informazioni, consultare il manuale del paziente o contattare il medico.

Gruppi e reti di sostegno

Coloro che soffrono di spasticità grave e i familiari che se ne prendono cura possono condividere la propria esperienza, offrire supporto e comprendere meglio le sfide quotidiane di questa malattia.

Tra le risorse utili rientra:

• Il sito Exploring Spasticity (Scoprire la spasticità, in inglese)

I gruppi di sostegno offrono ulteriori informazioni, supporto e opportunità di fare del volontariato a favore delle persone affette da paralisi cerebrale.

Per ulteriori informazioni, contattare le seguenti organizzazioni:

• Cerebral Palsy Australia
• Cerebral Palsy Foundation