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患者さんストーリー
広田 周さん
生後2カ月の健診で、医師から心雑音があると指摘され、病院で検査を受けた結果、難病指定の「ファロー四微症」と診断されました。ファロー四微症は、右の心臓の出口に狭窄があり、左右の心臓を分け隔てる壁に大きな穴がある病気です。医師から「お母さんが考えているほど軽い病気ではない」と説明された母は、目の前が真っ暗になりながらも、「子どもの変化にすぐに気づける母親が一番の名医」という医師からの言葉を支えに、ファロー四微症と向かい合ってきました。
その後も入退院を繰り返し、両親は大変苦労したと思いますが、病気だからと特別扱いせず育ててもらったので、幼い頃は自分が心臓に重い病気を抱えているという意識はあまりなかったです。
小学校に入ると、同級生と一緒に体育の授業が受けられず「自分は普通ではない」と自覚しました。ただ、運動はずっと得意で、運動制限が緩くなった小学校4年生からはサッカーを始めたんです。中学校ではサッカー部に入部して、夢中で練習しました。高校でも続けるつもりでしたが、病気が理由で入部は許されませんでした。
生まれて初めて絶望感を味わい、心が乱れていたときに、ミスターチルドレンさんのライブで見たドラムが衝撃的にかっこよくてね。青春ドラマみたいですが(笑)、一緒に行った同級生とその場で「バンド組もうぜ」となり、今ではドラムが仕事になりました。
デビューした後も、病気とは付き合っていかなければなりません。仲間に迷惑をかけたくなくて、毎年の検診は欠かさず受けていましたが、2024年1月の定期検診で、右心室の容積が健康な人の約2倍になっていることが分かりました。自覚症状は全くなく、「ついに来たか」という気持ちでした。
手術への不安以上に、バンドに迷惑をかけることが一番つらかったです。救いだったのは「今は経カテーテル肺動脈弁留置術という、体への負担が少なく、回復も早い方法がある」という主治医の言葉でした。「そんな方法があるならやりたい」と、色々と調べていくうちに、不安がだんだん安心感に変わったことをよく覚えています。
治療できる病院が限られる中、症例経験の豊富な医師を紹介してもらえたのもラッキーでした。自分の心臓の形がこの治療の対象かどうか、検査結果が出るまでが一番ドキドキしました。対象外なら開胸手術になり、復帰まで3~4カ月かかる*と執刀医から言われたからです。
*実際の回復までにかかる時間には個人差があります。
バンドに関わるスタッフも多くいるので、病気のせいで音楽活動を止めてしまうのは申し訳ないという気持ちが強かったし、少しでも早く仕事に復帰したかったので、カテーテル手術が決まった時は心からホッとしました
いざ手術となると、やはり緊張していたのでしょうね。全身麻酔で手術中の記憶はないのですが、手術前に医師や看護師さんが手を握って声をかけてくださったことが、励みになりました。術後に集中治療室に入って過ごした1日が特につらかったですが、医療従事者のみなさんのおかげで、この治療を受けることができ、いま自分はここにいるのだと思うと、感謝しかなかったです。
周囲の誰にも不安な本音を言えず、明るく振る舞っていたので、一般病棟に戻れた時は手術が成功した安堵感から、一人になった瞬間に涙が溢れて泣いてしまいました。
仕事やライフステージなどを理由に、手術を先延ばしにする方もいるようです。私は心臓が大きくなり始めた段階で手術を受けました。主治医によると、それは将来的な悪性不整脈のリスクを大幅に軽減できるベストなタイミングだったそうです。
カテーテル手術が可能になったのは、まだここ2~3年だと主治医から聞きました。もし、3年早く私の心臓が大きくなっていたら、開胸手術しか選択肢がなかったわけですから、これはもう巡り合わせとしか思えません。
手術からわずか2週間で、ドラムを叩けるまで回復できたのは、カテーテル手術だからこそです。開胸手術だと、こんなにも早く仕事に復帰することはできなかったでしょう。
子どもの頃は、ファロー四微症で長生きをしている人はいない時代でした。この病気を持っている時点で、長生きするのは無理だろうと思っていたんです。
でも、普通に生活して、他の病気にならなければ、100歳まで生きることだって不可能ではないんですよね。これからもTRIPLANEとしてステージに立ち続けて、たくさんの人にパワーを与えられたらいいなと思っています。
*上記の患者さん体験談は、実在する患者さんに対し、メドトロニックがインタビューを実施し、書き起こしたものであり、疾患および治療に対する個人の感想となっております。他の方が同じ治療を受けた場合に、必ずしも同じような治療結果を得たり、感想をお持ちになることを保障するものではなく、個人差があることを予めご了承下さい。
経カテーテル肺動脈弁留置術(TPVI)についての詳細情報は、以下ページをご覧ください。
https://www.medtronic.com/jp-ja/your-health/treatments-therapies/transcatheter-pulmonary-valve-therapy.html