目の前にあった未来が一瞬で消えてしまったような感覚でした。「なぜ自分だけが」「どうして病気のせいで諦めなければならないのか」。そんな思いが頭から離れませんでした。
それまで何とか病気と付き合いながら前に進んできましたが、この出来事は大きな挫折でした。
患者さんストーリー
僕にとって、
人生の転換点でした。
てんかんと向き合いながら、
自分らしい未来へ
松川 祥馬さん
中学生で「てんかん」と診断
病気への理解が追いつかなかった日々
初めて発作が起きたのは中学生の頃でした。学校や自宅で突然倒れることがあり、専門の医療機関を受診した結果、「てんかん」と診断されました。病名は聞いたことがありましたが、その時はまだ、それが自分の人生にどのような影響を与える病気なのか理解できていませんでした。
治療を続けながら学生生活を送る中で、少しずつ病気と向き合うようになりました。周囲は普通にできることでも、自分には難しいことがある。そんな経験を重ねるたびに、てんかんを抱えて生きることの現実を実感するようになったのです。
てんかんは発作そのものだけでなく、周囲の理解不足や偏見に悩むことも少なくありません。私自身も、病気が理由で傷ついた経験があります。また、継続的な治療が必要なため、経済的な不安を感じることもありました。
目指した職業を目前で断念
病気に奪われた未来への絶望
大学では社会福祉士を目指して勉強していました。高校時代から憧れていた仕事で、「人を支える仕事がしたい」という思いを持ち続けていました。
ところが、4年生になり実習が始まった初日の帰り道に発作を起こし、救急搬送されました。その後、安全面の観点から実習の継続が難しいと判断され、中止を告げられました。
数カ月後には現場で働く自分を想像していました。それが突然失われたのです。
新たな選択肢との出会い
DBS治療に希望を見出す
これまで薬物治療や外科的治療を受けてきましたが、発作を十分に抑えることはできませんでした。そんな中で紹介されたのが、てんかんに対するDBS（脳深部刺激療法）でした。
新しい治療法と聞いた時、不安よりも期待の方が大きかったことを覚えています。これまで効果があると言われた治療をいくつも受けながら結果が出なかったため、「今度こそ人生を変えられるかもしれない」という思いがありました。
発作によって行動範囲が制限され、自分の可能性も狭められているように感じていました。だからこそ、「発作が少しでも抑えられるなら挑戦したい」と自然に思えたのです。
手術への不安と、その先にあった変化
手術そのものへの恐怖はあまりありませんでした。
ただ、手術室に入り、「今から始めますね」と声をかけられた瞬間だけは違いました。それまでどこか他人事のように考えていたのに、「無事に終わるだろうか」という不安が初めて湧いてきたのです。
術後は頭や胸の痛みがありましたが、徐々に回復していきました。そして何より大きかったのは、その後の変化でした。
以前は頻繁に起きていた発作が目に見えて少なくなったのです。発作への不安が小さくなったことで、行動範囲も広がり、自分に対する見方も変わっていきました。病気によって失われていた自信を少しずつ取り戻せるようになったのです。
支えてくれた家族への恩返し
てんかんだからこそできる支援を目指して
今、一番感謝しているのは家族です。
これまでずっと支えてくれた家族がいたからこそ、私はここまで来ることができました。だからこれからは、安定した状態を維持しながら、少しずつ恩返しをしていきたいと思っています。
また、社会福祉士を目指した背景には、自分自身の患者体験があります。
病気を抱えながら生きる人の気持ちは、同じ経験をしたからこそ理解できることがあります。将来は現場の支援者として、自身の経験と大学院で研究している知識をつなげながら、多くの人を支えられる存在になりたいと思っています。
てんかんだから何かを諦める
そんな人が少しでも減ってほしい
私自身がその可能性を示せる存在になれたらうれしいです。
今は、自分の未来について前向きに考えられています。
そして何より、毎日が本当に楽しいです。
*上記の患者さん体験談は、実在する患者さんに対し、メドトロニックがインタビューを実施し、書き起こしたものであり、疾患および治療に対する個人の感想となっております。他の方が同じ治療を受けた場合に、必ずしも同じような治療結果を得たり、感想をお持ちになることを保障するものではなく、個人差があることを予めご了承下さい。
てんかんの治療と選択肢についての詳細情報は、以下ページをご覧ください。
https://www.medtronic.com/jp-ja/c/epilepsy-therapy-options.html
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