PATIËNTENVERHAAL

SOPHIE KREEG TWEE JAAR GELEDEN EEN MEDICIJNPOMP VOOR INTRATHECALE GENEESMIDDELTOEDIENING

Wanneer ondekte je jouw kanker?
Zes jaar geleden kreeg ik de diagnose pseudomyxoma peritonei (PMP), een zeldzame vorm van kanker. Het is een agressieve kanker die pijn in de buik en het bekkengebied veroorzaakt.

Ik heb diverse rondes chemotherapie gekregen om de voortgang van de ziekte te vertragen. Mijn oncoloog schreef me morfinetabletten en
-pleisters voor om de pijn te verlichten.

In zekere zin had ik geluk dat ik niet veel last van de bijwerkingen had die anderen ervoeren met deze medicatie, maar twee jaar geleden kon mijn pijn niet meer worden verlicht met deze medicatie, zelfs niet met een hogere dosis.

Hoe bent u in aanraking gekomen met intrathecale geneesmiddeltoediening?
Mijn oncoloog stuurde me door naar een pijnspecialist. De specialist stelde een programmeerbare medicijnpomp voor om mijn pijn te verminderen.

Wat was uw eerste indruk?
Ik was onder de indruk van de grootte van de pomp en het feit dat een katheter direct in mijn wervelkolom zou worden ingebracht. Daarover nadenkend, had ik al diverse operaties ondergaan om een deel van mijn darm te laten verwijderen en om een katheterpoort in te brengen voor de chemotherapie. Dus als ik die ingrepen kon doorstaan, dan zou ik zeker achter de implantatie van een medicijnpomp en katheter moeten staan om de onbeheersbare pijn die ik had te verlichten.

Het medisch team heeft de implantatieprocedure stap voor stap uitgelegd. Hierna was ik gerustgesteld over de ingreep en kreeg ik een programmeerbare medicijnpomp.

Was uw gezin betrokken bij deze keuze?
Ik heb het besproken met mijn man en kinderen, en besloten dat het alleen maar beter kon worden. Hoe dan ook, mijn kwaliteit van leven werd enorm beïnvloed door de pijn, dus ik had niets te verliezen!

Hoe waren de eerste dagen nadat u de pomp had gekregen?
Ik moest enkele dagen in het ziekenhuis blijven zodat mijn arts mijn medicatiedosis kon aanpassen. Helaas had ik wat bijwerkingen door lekkende hersen- en ruggenmergvloeistof waardoor ik hoofdpijn had. Dit was echter tijdelijk en na een paar dagen verdween het weer.

Hoe voelt u zich nu met de pomp?
Het duurde een paar dagen voordat ik aan de pomp gewend was en me er comfortabel mee voelde. Maar wat een verandering! Ik kon nauwelijks het huis uit gaan vóór de plaatsing van de pomp. Nu is de pijn goed onder controle en kan ik weer lopen, autorijden en naar plekken toe gaan met mijn gezin en vrienden – Het is alsof ik weer opnieuw leef. Ik kan zelfs op vakantie gaan.

Ik weet hoe ik mijn afstandsbediening kan gebruiken om een extra bolus medicatie toe te dienen als dat nodig is. Nu kan ik beter anticiperen op de pijn en de afstandsbediening meteen gebruiken als ik voel dat de pijn weer opkomt. Ik neem geen additionele pijnstillers – mijn medicijnpomp heeft het onder controle.

De medicijnpomp is nu een deel van mijn leven. Iedere maand moet ik terug naar het ziekenhuis om de pomp te laten bijvullen. Ik heb zelfs mijn gezin meegenomen zodat zij kunnen zien wat het inhoudt.

Patient Image

In dit verhaal wordt de persoonlijke ervaring van één persoon met de therapie van Medtronic weergegeven. Het is een waargebeurd verhaal van een Britse patiënt. Niet iedereen zal echter op dezelfde manier reageren op een therapie of ingreep of dezelfde resultaten ondervinden. Neem contact op met uw professioneel zorgverlener voor meer informatie over de behandelmogelijkheden.

 

We danken Sophie voor het delen van haar verhaal en ervaringen met de SynchroMed™ II-pomp.

Foto’s: RouleMarcel

BEHANDELING MET INTRATHECALE GENEESMIDDELTOEDIENING GEEFT DE PIJNMEDICATIE DIRECT AF IN DE VLOEISTOF ROND HET RUGGENMERG, DE ZOGENAAMDE INTRATHECALE RUIMTE, VIA EEN PROGRAMMEERBARE MEDICIJNPOMP.

Uw programmeerbare medicijnpomp geeft constant kleine hoeveelheden medicatie af om uw pijn 24 uur per dag te verlichten.

De pomp moet regelmatig worden bijgevuld. Uw arts zal uw pijnniveau bepalen en aan de hand daarvan de medicatie die u krijgt toegediend, indien nodig, aanpassen.

De pomp en de katheter worden geïmplanteerd, wat u in staat stelt vrij te kunnen blijven bewegen. Meestal mag u een dag na de ingreep naar huis.

In het geval van doorbraakpijnen kunt u met behulp van een afstandsbediening – het myPTM™-patiëntenprogrammeerapparaat – een extra dosis medicatie toedienen (zoals voorgeschreven en van te voren ingesteld door uw arts) om uw pijn te verlichten wanneer u dit het meest nodig heeft.

vloeibare vorm van morfine direct in de ruimte rond het ruggenmerg

Referenties

1

Bhatia G, Lau ME, Koury KM, Gulur P.Intrathecal Drug Delivery (ITDD) systems for cancer pain. F1000Res. 2013;2:96. doi:10.12688/f1000research.2-96.v4. 

2

Smith TJ, Staats PS, Deer T, Stearns LJ, et al. Randomized clinical trial of an implantable drug delivery (IDDS) system compared with comprehensive medical management (CMM) for refractory cancer pain: impact on pain, drug-related toxicity, and survival. J Clin Oncol. 2002;20(19):4040-4049.

3

Smith TJ, Coyne PJ. Implantable drug delivery systems (IDDS) after failure of comprehensive medical management (CMM) can palliate symptoms in the most  refractory cancer pain patients. J Pall Med. 2005;8(4):736-742.


U dient de hier vermelde informatie niet als vervangend medisch advies te beschouwen. Indien u vragen heeft over uw gezondheid of een gezondheidsadvies nodig heeft, dient u contact op te nemen met uw arts of professioneel zorgverlener.

Zie de handleiding van het medisch hulpmiddel voor gedetailleerde informatie over de gebruiksinstructies, indicaties, contra-indicaties, waarschuwingen, voorzorgsmaatregelen en mogelijke bijwerkingen. Neem voor meer informatie contact op met uw zorgprofessional.