Erfahrungsberichte von Patienten

MICHELES GESCHICHTE

Leben nach einer Rückenmarksverletzung

Michele war als Ehefrau, Mutter und im Beruf als medizinische Fachangestellte voll ausgelastet und glücklich. Ihr Leben änderte sich schlagartig, als ihr jemand bei der Arbeit ein Krankenhausbett in den Rücken rammte. Michele erlitt einen schweren Bandscheibenvorfall, der starken Druck auf ihr Rückenmark ausübte.

4 Jahre lang probierte Michele eine Vielzahl von Medikamenten gegen ihre Spastik aus, darunter auch oral verabreichtes Baclofen. Die Medikamente machten sie benommen und beeinträchtigten ihre Aufmerksamkeit. Nachdem sie jahrelang 3 Tage pro Woche Physiotherapie erhalten hatte, waren sich Michele und ihr Physiotherapeut einig, dass ihr Fortschritt nur minimal war. Michele suchte verschiedene Ärzte auf, aber keiner konnte helfen.

Patient Story image of lady walking up stairs

Ich wurde am Rücken operiert, bekam eine Infektion, Narben und noch mehr Entzündungen, was alles zu einer schweren Spastik führte.* Als ich endlich gehen konnte, musste ich auf den Zehen gehen und zwei Stöcke benutzen. Schließlich saß ich zusammengekauert in einem motorisierten Rollstuhl.*

- Michele

IMPLANTATION EINER BACLOFEN-PUMPE

Als Michele einen Freund, einen Anästhesisten für Schmerztherapien, traf, schlug dieser ihr die ITB-Therapie für ihre schwere Spastik vor. Nachdem Michele gründlich im Internet über Baclofen-Pumpen recherchiert hatte, entschied sie sich für einen Screening-Test, damit festgestellt werden konnte, ob diese Therapie für Sie geeignet war.

Einige Wochen später, im November 2008, wurde Michele mittels eines chirurgischen Eingriffs eine Baclofen-Pumpe implantiert. Sie litt an einer wiederkehrenden Spastik, die kurz nach der Operation abgeklungen ist. Bei manchen Patienten treten chirurgische Komplikationen, Nebenwirkungen des Medikaments oder beides auf. Die Behandlung mit einer Baclofen-Pumpe ist mit Risiken verbunden (siehe Abschnitt Nutzen und Risiken).

Michele berichtet, dass sie nach Beginn der Behandlung ohne Hilfsmittel laufen konnte, mit ihrem Chor Gesangsauftritte hatte und sich auf einen Kreuzfahrturlaub freute. Sie reiste zweimal im Jahr für eine Organisation ehrenamtlich nach Honduras, um dort bei der medizinischen Versorgung zu helfen. „Es fühlt sich gut an, etwas zurückzugeben, indem man den Ärmsten eine kostenlose medizinische Versorgung bietet“, erklärt Michele.

 

Innerhalb weniger Minuten, nachdem ich eine Testdosis flüssiges Baclofen erhalten hatte, konnte ich spüren, wie sich meine Muskeln entspannten und meine Beine sich gerade ausrichteten – Tränen kullerten über meine Wangen.* Ohne die Baclofen-Pumpe, die meine schwere Spastik unter Kontrolle hält, könnte ich die unbefestigten Straßen im Dorf gar nicht bewältigen.*

- Michele

ARUNS GESCHICHTE


Leben nach einer Rückenmarksverletzung

Seine Spastik begann unmittelbar nach der Verletzung, innerhalb der ersten paar Monate. Anfangs war sie nicht so schlimm und Arun konnte sie kontrollieren. Aber im Laufe der Jahre wurde die Spastik immer schlimmer, er musste wirklich überall Einschränkungen in Kauf nehmen.

„Ich wachte mitten in der Nacht auf. Ich war wie ein Brett, ganz steif. Nicht schmerzhaft, aber ein wirklich unangenehmes Gefühl. Die Spastik beeinträchtigte mein Leben, wenn ich auf Reisen war, bei der Arbeit und beim Unterrichten. Sie hat mich nahezu von allem abgehalten. 

Als ich Baclofen oral einnahm, begann ich mit einer relativ moderaten Dosis und nahm dann eine hohe Dosis ein. Ehrlich gesagt habe ich keine große Wirkung verspürt. 

Bereits 1988, als ich mich das erste Mal verletzte, erfuhr ich alles über die Baclofen-Pumpe, aber ich dachte damals nicht, dass dies das Richtige für mich wäre.“ 

Implantation einer Baclofen-Pumpe

Arun kam vor etwa 4 Jahren an einen Punkt, an dem er wirklich Hilfe bei seiner Spastik benötigte. 

„Mein Arzt erinnerte mich an die Möglichkeit der Pumpe, daher beschlossen wir, sie zu testen, und sie funktionierte sehr gut. Aber ich habe mich immer noch gegen den Erhalt einer Pumpe gesträubt, weil ich noch nicht wirklich verstanden hatte, wie sie in den Körper eingesetzt werden würde.

Um ehrlich zu sein, merke ich nicht einmal, dass ich eine Pumpe in mir trage, ich weiß nur, dass ich frei von Spastik bin. Meine Kinder können auf mich springen, und wir können problemlos spielen. Wenn ich unterrichte, kann ich mich dabei bewegen. 

Die Pumpe hat mein Leben so viel einfacher und besser gemacht.

Machen Sie nicht das, was ich gemacht habe – warten Sie nicht bis zur letzten Minute.* Kümmern Sie sich so schnell wie möglich um eine alternative Therapie. In meinem Leben hat die Pumpe einen großen Unterschied gemacht.

- Arun

ERNSTS GESCHICHTE

 

Ernst Jan Nijman ist ein 45-jähriger Mann mit posttraumatischer Paraplegie.

Während seiner Rehabilitation im Krankenhaus bemerkte er die zunehmenden Auswirkungen der Spastik. Als seine Medikation 24 Tabletten pro Tag erreichte, suchte er nach einer Alternative.

Die intrathekale Baclofen-Pumpe von Medtronic ermöglichte ihm, sein Leben wieder zu leben.

Hinweis: 

SCIRE (Spinal Cord Injury Research Evidence) Professional und Community sind kostenlose Webressourcen zur Wissensübersetzung mit dem Ziel, dass jeder Zugang zu den neuesten wissenschaftsbasierten Informationen über Rückenmarksverletzungen hat. Diese Informationen werden der Öffentlichkeit von einem multidisziplinären Team aus Akademikern und klinischen Gutachtern zur Verfügung gestellt, die die neuesten evidenzbasierten Forschungsergebnisse im Bereich der Rückenmarksverletzungen umfassend prüfen. Für Informationen, die in allgemein verständlicher Sprache geschrieben sind, besuchen Sie die SCIRE Community (https://scireproject.com/community). Für zusätzliche ausführliche Forschungsberichte besuchen Sie SCIRE Professional (https://scireproject.com).

* Jede Patientenerfahrung ist individuell. Nicht jeder Patient, der die intrathekale Arzneimittelinfusionstherapie von Medtronic erhält, wird die gleichen Ergebnisse erzielen.

Der Inhalt dieser Webseite dient lediglich Informationszwecken. Er stellt keine medizinische Diagnose dar und ersetzt diese auch nicht. Für medizinische Diagnosen sollten Sie immer Ihren Arzt kontaktieren.

Besprechen Sie Diagnose und Behandlung stets mit Ihrem Arzt. Denken Sie daran, dass alle Produkte/Therapien/Verfahren mit Risiken verbunden sind. Dieses Produkt/diese Therapie/dieser Eingriff ist nicht für jeden geeignet. Wenden Sie sich an Ihren Arzt, um zu erfahren, ob diese Behandlung für Sie das Richtige ist. 

Die Behandlungsergebnisse können von Patient zu Patient variieren.

Die hierin enthaltenen Informationen ersetzen nicht die Empfehlungen Ihres Arztes. Ausführliche Informationen zu Anwendung, Indikationen, Kontraindikationen, Warnhinweisen, Vorsichtsmaßnahmen und potenziellen unerwünschten Ereignissen finden Sie in der Gebrauchsanweisung. Wenden Sie sich bitte an Ihren Arzt, wenn Sie weitere Informationen wünschen.

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