INFORMATIE VOOR PATIËNTEN

We begrijpen dat dit voor veel mensen een onzekere tijd is. Mensen met een geïmplanteerde medicijnpomp (SynchroMed^® II) voor gerichte geneesmiddeltoediening vragen zich mogelijk af wat de coronacrisis voor hen betekent. We proberen u te helpen in deze tijd en hebben deze webpagina gemaakt om u te informeren over wat u kunt doen en waar u rekening mee moet houden

We adviseren u om contact te houden met uw behandelend arts en hem/haar te bellen als u binnenkort een bijvulafspraak heeft. We adviseren u ook om de website van de RIVM en die van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) te bezoeken voor de meest recente informatie en richtlijnen wat betreft het coronavirus.

VEELGESTELDE VRAGEN VAN PATIËNTEN MET EEN GEÏMPLANTEERDE MEDICIJNPOMP VOOR DE BEHANDELING VAN CHRONISCHE PIJN (INTRATHECALE PIJNTHERAPIE) OF SPASTICITEIT (INTRATHECALE BACLOFENTHERAPIE- ITB)

1. Ik zit thuis in quarantaine en/of ik kan niet meer terecht in het behandelend ziekenhuis (waar mijn pomp wordt bijgevuld). Hoe kan ik een arts vinden die bij mij langskomt voor het bijvullen?

Het bijvullen van een pomp voor ITB-therapie valt onder de cruciale zorg. Neem enkele weken vóór uw bijvuldatum contact op met uw behandelend arts om de mogelijkheden in uw regio te bespreken. Let wel dat het enkele dagen kan duren om beschikbare bijvulmogelijkheden te vinden en een afspraak te maken. Als u een ITB-pomp heeft en u kunt uw huis niet uit, bespreek dan met uw behandelend arts of een infuusdienst in uw regio u thuis kan behandelen. In Nederland is er een landelijk opererend ambulant team, genaamd Care4homecare. En sommige ziekenhuizen laten in deze uitzonderlijke periode verpleegkundigen bij u aan huis komen.

2. Mijn pomp moet over een paar weken worden bijgevuld, maar ik ben bang om naar het ziekenhuis te gaan en/of ik kan niet terecht bij mijn behandeld arts. Moet ik wachten met het maken van een bijvulafspraak om te kijken of de situatie verbetert?

• Het is van cruciaal belang dat u geplande bijvulafspraken heeft, zodat u niet zonder geneesmiddel komt te zitten, vooral als u een baclofenpomp hebt. U moet er ook voor zorgen dat u baclofentabletten of pijntabletten en/of pleisters in huis heeft, en dat u en uw zorgverlener weten hoe die gebruikt moeten worden.
• Neem enkele weken vóór uw bijvuldatum contact op met uw behandelend arts om de bijvulmogelijkheden in uw regio te bespreken. Let wel dat het enkele dagen kan duren om beschikbare mogelijkheden te vinden en een afspraak te maken.

3. Ik kan niet naar het ziekenhuis komen waar mijn pomp normaal wordt bijgevuld. Hoe kan ik een andere arts in de buurt vinden die dit kan doen?

Als u uw behandelend arts niet kunt bezoeken, vraag hem/haar dan om u door te verwijzen naar een andere arts bij u in de buurt. Als u een baclofenpomp heeft en u kunt uw huis niet uit, bespreek dan met uw behandelend arts of er een infuusdienst in uw regio is die u thuis kan behandelen.

4. Ik zit in het buitenland en kan vanwege de reisbeperkingen niet terug naar huis om mijn pomp te laten bijvullen. Kan mijn pomp in het buitenland worden bijgevuld

Neem contact op met uw behandelend arts, zodat hij/zij u kan helpen bij het vinden van de dichtstbijzijnde mogelijkheid om uw pomp te laten bijvullen. Medtronic is overal ter wereld te bereiken en kan, als dat nodig is, uw behandelend arts helpen bij het vinden van de dichtstbijzijnde bijvulmogelijkheid (ziekenhuis, kliniek of arts) in het buitenland. Let wel dat het een paar dagen kan duren om die mogelijkheid te vinden. Neem daarom zo vroeg mogelijk contact op met uw behandelend arts, vóór het bijvulalarm afgaat.

5. Wat zijn de tekenen van een te lage dosis (onderdosering)?

Als u wordt behandeld met een baclofenpomp en u ervaart één of meer tekenen van een te lage dosis baclofen of ontwenningsverschijnselen, moet u onmiddellijk uw arts bellen voor spoedeisende hulp

Symptomen van een te LAGE dosis baclofen zijn onder meer:

• terugkeer of toename van de spasticiteit;
• jeuk zonder uitslag;
• lage bloeddruk;
• tintelingen;
• hoge koorts;
• veranderingen in geestelijke gesteldheid;
• aanhoudende, vaak pijnlijke erectie (priapisme). Deze kan ontstaan of terugkeren als de behandeling via de baclofenpomp wordt onderbroken.

Als deze toestand niet wordt behandeld, kan een te lage dosis snel leiden tot meer ontwenningsverschijnselen van baclofen.

De ontwenningsverschijnselen zijn onder andere:

• overmatige, terugkerende spasticiteit en spierstijfheid;
• overmatige afbraak van spierweefsel (rhabdomyolyse);
• falen van meerdere organen.

Er is mogelijk gelijkenis met de symptomen van:

• autonome dysreflexie (ernstige aandoening met overactiviteit van het sympathische deel van het autonome zenuwstelsel);
• ontsteking (sepsis);
• maligne hyperthermie (gevaarlijke aandoening die gepaard gaat met spiercelbeschadiging en lichaamstemperatuurstijging);
• maligne neurolepticasyndroom (gevaarlijke aandoening waarbij het zenuwstelsel wordt aangetast die gepaard gaat met koorts en spierstijfheid).

Herken de symptomen van een te lage dosis baclofen en onderneem actie. Een snelle, nauwkeurige diagnose en behandeling op de spoedeisende hulp of intensivecareafdeling zijn belangrijk om te voorkomen dat ontwenning van de intrathecale baclofen mogelijk levensbedreigende gevolgen heeft voor uw centrale zenuwstelsel en uw hele lichaam.

Behandeling van ernstige spasticiteit met ITB-therapie – Waarschuwingstekenen bij een te HOGE dosis baclofen (overdosis)

Als u één of meer van de waarschuwingstekenen van een te hoge dosis baclofen (overdosis) ervaart, bel dan onmiddellijk uw arts. Tekenen van een te hoge dosis baclofen zijn onder meer:

• sufheid;
• licht gevoel in het hoofd;
• duizeligheid;
• slaperigheid;
• ademhalingsproblemen;
• lage lichaamstemperatuur;
• toevallen;
• extreme spierzwakte;
• bewustzijnsverlies of coma bij ernstige overdosis.

BEHANDELING VAN CHRONISCHE PIJN MET EEN MEDICIJNPOMP

Symptomen van een te HOGE dosis morfine (overdosis):

Ademhalingsproblemen met of zonder de daarmee gepaard gaande aantasting van het centrale zenuwstelsel, met symptomen als:

• duizeligheid;
• sufheid;
• gevoel van euforie;
• angst;
• toevallen;
• stoppen van de ademhaling.

Symptomen van een te LAGE dosis morfine (overdosis):

• toegenomen chronische pijn;
• hoofdpijn;
• rugpijn;
• algeheel gevoel van ziek zijn;
• angstgevoelens;
• slapeloosheid;
• uitdroging;
• koorts;
• spierpijn;
• misselijkheid, braken, diarree;
• zweten;
• gapen;
• buikkrampen;
• toevallen.

Adviseer uw familieleden en vrienden om onmiddellijk het noodnummer van uw behandelend team te bellen als één/enkele van deze symptomen zich voordoen.

Raadpleeg de bijsluiter van het geneesmiddel voor eventuele andere symptomen van een te hoge of te lage dosis en een volledige lijst van indicaties, contra-indicaties, waarschuwingen, voorzorgsmaatregelen, bijwerkingen en informatie over dosering en toediening.

Voor alle patiënten met een medicijnpomp voor chronische pijn is het advies:

• zorg dat u weet wat de waarschuwingstekenen van een over- en onderdosis zijn, en zorg dat (al) uw naasten dat ook weten.
• kom naar alle geplande bijvulafspraken, zodat het geneesmiddel niet opraakt;
• neem altijd alle informatie over de pomp en het geneesmiddel mee die u van uw arts hebt gekregen.

6. Hoe herken ik het alarmsignaal van de pomp?

De pomp laat een alarmsignaal horen als er een probleem is met de pomp of deze vervangen of bijgevuld moet worden. Zorg dat u de twee alarmsignalen van uw pomp herkent en weet wat u moet doen als u (de)ze hoort.

ENKELE PIEP: ALARMSIGNAAL MET LAGE PRIORITEIT

Eén enkele piep, die om het uur te horen is, klinkt wanneer de hoeveelheid medicatie in de pomp laag wordt. Bel onmiddellijk uw arts om een bijvulafspraak in te plannen.

De enkele piep is ook te horen als uw pomp binnen 90 dagen moet worden vervangen. Neem dan contact op met uw arts.

Als u wilt weten hoe dit enkeltonige alarmsignaal klinkt, klik dan hieronder.

TWEETONIGE PIEP: ALARMSIGNAAL MET HOGE PRIORITEIT

Als u een tweetonig alarmsignaal hoort, bel dan onmiddellijk uw arts.

Dit alarmsignaal klinkt elke 10 minuten als er geen medicijn meer wordt toegediend. De pomp is misschien leeg, moet vervangen worden of er is een ander probleem. Plotselinge onderbreking van de geneesmiddeltoediening via de pomp leidt tot ontwenningsverschijnselen van baclofen en is een medisch noodgeval. Dus kom onmiddellijk in actie als u dit alarm hoort.

Als u wilt weten hoe dit tweetonige alarmsignaal klinkt, klik dan hieronder.

Aanvullende bronnen:

• WHO
• RIVM