Toiletrollen

Verhaal van Louise




Ongewild verlies van ontlasting
(fecale incontinentie)

In dit verhaal wordt de persoonlijke ervaring van één persoon met de therapie van Medtronic weergegeven. Het is een waargebeurd verhaal van een Nederlandse patiënt. Niet iedereen zal echter op dezelfde manier reageren op een therapie of ingreep of dezelfde resultaten ondervinden. Neem contact op met uw professioneel zorgverlener voor meer informatie over de behandelmogelijkheden.

Implantaat helpt Louise (35) van ontlastingsincontinentie af:
‘Het was vreselijk’

Een jaar lang was ze incontinent. Met haar ontlasting. Daar sprak ze met bijna niemand over. Tot ze een implantaat in haar bil kreeg, die de controle over haar darmen teruggaf. "Ik zwijg nu niet langer."

Bij die laatste opmerking hoort een kanttekening. Louise is wél selectief in wie ze in vertrouwen neemt. Collega's en vrienden mogen het weten, maar ze is bijvoorbeeld niet openhartig tegenover de leerlingen op de school waar ze werkt. Het zijn pubers nota bene. Die kunnen snoeihard zijn in hun reactie.

Aanvankelijk wilde Louise haar verhaal doen onder haar eigen naam en met een foto in de krant. Ze veranderde van gedachten toen ze het artikel voor publicatie las om te checken op eventuele feitelijke onjuistheden. "Ik heb het me onvoldoende gerealiseerd. Dit is zo'n gênant verhaal. Het kan zich tegen me keren. Ik werk niet meer mee."

Taboe

Met uitgerekend deze reactie onderstreept ze hoezeer ontlastingsincontinentie nog altijd een groot taboe is. Nu stond zwart op wit dat ze de luiers van haar kinderen verwisselde en daarna ook zichzelf verschoonde. Het maakt haar kwetsbaar.

Om die reden ging de redactie erin mee om niet haar eigen naam te gebruiken. Maar het verhaal wordt wel gepubliceerd. Daar staat Louise zelf ook voor 100 procent achter. "Ik wil echt iets openbreken. Er zijn zoveel mensen, met name vrouwen, met ongewild ontlastingsverlies. Ik wil ze helpen door te vertellen dat er een oplossing is voor ons probleem."

Roze wolk?

Als de 35-jarige Louise terugdenkt aan de eerste tien maanden na haar bevalling, trekt een donkere schaduw over haar gezicht. Natuurlijk, ze was ontzettend blij met haar kindje. Maar de roze wolk ontbrak. Haar net geboren zoontje en haar dochter van drie jaar waren niet de enigen in het gezin met een vieze broek. "Wie dit niet heeft meegemaakt, snapt niet hoe vreselijk dat is. Mijn hele sociale leven lag stil. Verjaardagen? Daar ging ik niet meer naar toe. Sporten? Ging evenmin. Zelfs feestjes liet ik soms aan me voorbij gaan."

Bij een wandeling naar de supermarkt hield ze al rekening met haar probleem. Omdat ze meerdere keren per dag ontlasting verloor, moest Louise zich ziek melden op haar werk. "Ik ben leerkracht. Stel je voor dat ik voor zo'n klas met pubers een ongelukje kreeg? Als de leerlingen dat zien, dan heb je echt geen leven meer."

Haar schroom om erover te praten, bracht haar in verlegenheid richting collega's. Louise besprak haar aandoening met de verloskundige, die haar doorstuurde naar een bekkenfysiotherapeut. Tien weken was ze onder behandeling. Zonder resultaat. Uiteindelijk kwam ze terecht bij chirurg Martijn Lutke Holzik in Almelo. Ziekenhuis ZGT is sinds 2015 een van de weinige ziekenhuizen in Noord- en Oost-Nederland die een neuromodulator kan plaatsen bij patiënten bij wie geen enkele andere behandeling tegen ongewild ontlastingsverlies helpt. "Het is een gewone pacemaker, maar iets omgebouwd. We implanteren deze in de bil", zegt Lutke Holzik.

De neuromodulator geeft lichte elektrische pulsjes af aan de zenuwen die de darmen, de bekkenbodem en sluitspieren aansturen.

Patient met afstandsbediening voor neurostimulator voor incontinentie

Implantaat

De overgrote meerderheid van de patiënten heeft dankzij het implantaat 80 procent minder problemen met de stoelgang. Louise is zelfs volledig 'genezen'. Haar klachten ontstonden toen ze bij de geboorte van haar zoontje inscheurde en een bijna volledige totaalruptuur opliep. "Mijn zenuwen waren bijna totaal doorsneden."

Voordat een neuromodulator wordt geplaatst, krijgt de patiënt een proefapparaatje. Lutke Holzik: "De pacemaker kost 8.000 euro. Zorgverzekeraars gaan niet zomaar akkoord." Die ervaring had Louise ook. Ze heeft hard moeten knokken om haar verzekeraar zover te krijgen. "Dat vond ik wel kwalijk. De neuromodulator zit nota bene in het basispakket. Uiteindelijk kreeg ik de pacemaker pas nadat de patiëntenvereniging voor Neurostimulatie een brief voor me heeft geschreven en ook fabrikant Medtronic bij de verzekeraar aandrong om mij te helpen."

Het overwinnen van het probleem geeft Louise veel extra energie. "Volgende week loop ik zelfs de Dam tot Damloop. 16 kilometer hardlopen! Ik had nooit gedacht dat ik dat nog zou kunnen."

U dient de informatie op deze site niet als vervangend medisch advies te beschouwen. Indien u twijfels heeft over uw gezondheid of een gezondheidsadvies nodig heeft, dient u contact op te nemen met uw arts of professioneel zorgverlener.