Erfahrungsberichte von Patienten

Erhalt der Pumpe

Ed hatte eine Injektionstherapie gegen schwere Spastik in seinen Oberarm erhalten, aber die Wirkung ließ nach 3 oder 4 Monaten nach. Als Eds Arzt die ITB-Therapie vorschlug, war Ed interessiert. Ed wurde dem Screening-Test unterzogen, um festzustellen, ob flüssiges Baclofen seine Symptome lindern würde.

„Während des Screening-Tests hatte mein linker Fuß zum ersten Mal seit dem Schlaganfall vollen Bodenkontakt.“ „Da ich mehr Fußfläche auf dem Boden hatte, konnte ich mein Bein stärker belasten und war stabiler. Die Veränderung in meinem Gang – zum Besseren – war spürbar.“*

Ed ließ die Pumpe im Dezember 2004 einsetzen.

Eds Spastik hat sich deutlich reduziert. Er fühlt sich sicherer auf den Beinen. Er ist zuversichtlich, unbeaufsichtigt bleiben zu können, während Andrea, seine Frau und Betreuungsperson, arbeitet. Bei Ed traten keine Komplikationen bei seiner Operation auf. Bei manchen Menschen treten jedoch chirurgische Komplikationen, Nebenwirkungen des Medikaments oder beides auf. Eine Behandlung mit der Baclofen-Pumpe ist nicht risikofrei. Bitte beachten Sie den Abschnitt Nutzen und Risiken der ITB-Therapie.

„Ed hat mehr Energie und seine Bewegungen sind mit der Pumpe freier“, sagt Andrea. „Ich fühle mich besser, wenn ich zur Arbeit gehe, weil ich weiß, dass er sich wohlfühlt, wenn er allein zu Hause bleibt.“*

Ed fügt hinzu, dass die Physiotherapie effektiver ist, seit er mit der ITB-Therapie begonnen hat. 

Leben nach dem Schlaganfall

Nach ihrem Schlaganfall machte Patsy neun Wochen lang eine stationäre Rehabilitationstherapie, einschließlich Physiotherapie, Ergotherapie und Sprachtherapie.

Danach folgte eine 6-monatige ambulante Physiotherapie. Patsys Bruder zog zu ihr, damit sie zu Hause bleiben konnte.

„Ich litt unter heftigem Klonus, d. h. Zittern und Zucken in meinem linken Fuß und mein linker Arm war nach innen zu meinem Brustkorb gedreht.“*

Botox-Injektionen beruhigten die Krämpfe nur vorübergehend und oral verabreichtes Baclofen machte sie sehr müde.

„Ich wollte nicht aus dem Stuhl aufstehen oder irgendetwas tun. Ich hatte starke Schmerzen und konnte kaum gehen.“*

Das Gehen fiel Patsy immer schwerer, und schließlich sah es so aus, als könnte sie nicht mehr allein leben. Nachdem sie schwer gestürzt war, riet Patsys Physiotherapeut zur ITB-Therapie, ebenso wie ihr Facharzt für physikalische Medizin und Rehabilitation. Patsy besprach diese Informationen mit ihren neun Geschwistern, die sie ihr „Komitee“ nennt. Alle waren einverstanden, dass sie die ITB-Therapie ausprobieren sollte.

Implantation der Pumpe

Bei Patsy wurde ein Ein-Tages-Screening-Test durchgeführt, um zu sehen, ob eine Langzeit-ITB-Therapie wirksam sein könnte.

„Es wirkte sofort, mein linker Arm sank bis zur Taille und beim Gehen machte ich einen normalen Schritt von der Ferse bis zu den Zehen. Das gab mir wirklich viel Hoffnung!“*

Sechs Wochen später wurde die Pumpe bei Patsy implantiert.

„Danach konnte ich schmerzlos gehen und ich hatte keinen Klonus mehr. Es war wie in einem Traum.“*

Einige Monate später bemerkte Patsy, dass der Klonus wiederkam.

„Ich konnte mein Bein nicht bewegen, es war so schwer wie Blei, und mein Arm rollte sich wieder nach innen. Ich fühlte einen unheimlichen Juckreiz.“*

Im Krankenhaus fand der Arzt heraus, dass der Katheter nicht einwandfrei funktionierte und dies bei Patsy zu einem Baclofen-Entzugssyndrom führte. Der Katheter wurde ausgetauscht und Patsys Symptome klangen ab. 

Eine Behandlung mit der Baclofen-Pumpe ist nicht risikofrei. Bitte beachten Sie den Abschnitt Nutzen und Risiken der ITB-Therapie. 

Sechs Jahre später ließ Patsy ihre Pumpe austauschen (die durchschnittliche Lebensdauer einer Pumpe beträgt sieben Jahre). Alle drei Monate geht sie zum Arzt, um die Pumpe mit Baclofen auffüllen zu lassen.

Ein unabhängiges Leben

Heute lebt Patsy unabhängig und arbeitet ehrenamtlich in einem Buchladen für bedürftige Kinder, den sie mit aufgebaut hat. Sie schreibt weiterhin Pressemitteilungen und Förderanträge.

„Dank der ITB-Therapie kann ich aufstehen, meine Socken anziehen, meine Post holen, ehrenamtlich arbeiten und selbständig leben.“ „Das hat mein Leben so sehr zum Positiven verändert. Die ITB-Therapie ermöglicht es mir, aufzustehen, mich anzuziehen, nach draußen zu gehen und niemals aufzugeben!“*

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* Jede Patientenerfahrung ist individuell. Nicht jeder Patient, der die intrathekale Arzneimittelinfusionstherapie von Medtronic erhält, wird die gleichen Ergebnisse erzielen.

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Die Behandlungsergebnisse können von Patient zu Patient variieren.

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