AANDACHT VOOR DYSTONIE
SAMEN MET DYSTONIA EUROPE
Tijdens de dystoniemaand september werken we samen met Dystonia Europe om het bewustzijn over dystonie, een zeldzame neurologische bewegingsstoornis, te vergroten.
We moedigen iedereen aan om de bewegingsvrijheid te vieren met een sprong - je zou verbaasd zijn hoeveel soorten 'springers' er zijn. Dus, om u en Dystonia Europe's inspanningen te ondersteunen en het bewustzijn over dystonie te helpen vergroten, vragen we u:
MAKE YOUR MOVE.
jpg
Download de Engelstalige flyer met alle informatie (.jpg)
De 'Jump for Dystonia'-wedstrijd wordt in september gehouden. Deel vóór 30 september 2020 een foto van uw sprong samen met de hashtag #JumpForDystonia2020 op uw sociale media. Daarmee laat u uw steun voor mensen met dystonie zien, helpt u het bewustzijn rondom dystonie te vergroten en maakt u kans op het winnen van een prijs.*
* Lees de wedstrijdvoorwaarden op dewebsite van Dystonia Europe
4.5MB
Deel een foto van jouw sprong samen met de hashtag #DystoniaMakeYourMove en #JumpForDystonia2020.
Laten we samen een sprong maken in de strijd tegen dystonie.
wat is dystonie?
Dystonie is een neurologische bewegingsstoornis die gepaard gaat met onwillekeurige spiersamentrekkingen. Daardoor kunnen draaiende, wringende bewegingen ontstaan of abnormale pijnlijke houdingen van één of meer lichaamsdelen.
SYMPTOMEN VAN
DYSTONIE
Mogelijk merkt u dat een lichaamsdeel zich in een oncomfortabele onnatuurlijke stand bevindt. En mogelijk ervaart u zich herhalende, meestal draaiende of wringende bewegingen – vergelijkbaar met een tremor (beven).
Bij sommige mensen treden dystoniesymptomen alleen op tijdens specifieke taken (bijv. handdystonie tijdens het spelen van een muziekinstrument).
Bewegingen aan de ene kant van het lichaam kunnen dystoniesymptomen activeren aan de andere kant.
Sommige dystoniesymptomen kunnen tijdelijk worden verlicht door een zachte aanraking of een specifieke actie die een sensorische truc wordt genoemd.
BEHANDELINGS- OPTIES
Er zijn geen specifieke tests, zoals bloedtests of scans, waarmee je kunt bepalen of iemand dystonie heeft. Omdat veel huisartsen niet bekend zijn met dystonie, heeft dit geleid tot een groot aantal niet-gediagnosticeerde of verkeerd gediagnosticeerde patiënten.
Hoewel dystonie niet te genezen is, zijn er een aantal behandelingen beschikbaar om het draaglijkter te maken:
- medicijnen in tabletvorm (oraal);
- injectietherapie;
- diepe hersenstimulatie (DBS-therapie);
- andere soorten operaties;
- ondersteunende therapieën.
wat is DBS-therapie?
Net als een pacemaker voor het hart stuurt een neurostimulator continu elektrische pulsen naar de hersenen om abnormale hersensignalen te blokkeren of reguleren die een aantal van de bewegingssymptomen van dystonie veroorzaken.
meer weten over
DBS-therapie van Medtronic?
Lees hier meer over DBS-therapie
het beste moment om
dbs-therapie te overwegen:
- bij chronische primaire dystonie,
- waarbij medicijnen/injecties uw symptomen onvoldoende verhelpen, en
- u ten minste 7 jaar oud bent.
voor behandeling
en informatie
over dystonie
en het vinden
van lokale
patiënten-
verenigingen
Bezoek dystonia europe (Engelstalig)
1 http://www.braincouncil.eu/wp-content/uploads/2015/07/Dystonia-fact-sheet-August-2011.pdf (Ingezien op 8 juli 2020)
2 Andrews C, et al. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2010; 81(12):1383–9.
3 Albanese A, et al. Eur J Neurol. 2011; 18(1):5–18.
4 Markun LC, et al. Neurosurgery 2012;71(2):325–30.
5 FitzGerald JJ, et al. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2014; 85 (12):1371–6.
6 Park HR, et al. PLoS One. 2016;11(1): e0146644.
7 Volkmann J, et al. Lancet Neurol. 2012;11(12):1029–38.
8 Krauss JK. Stereotact Funct Neurosurg. 2002;78(3–4):168–82.
9 Krauss JK, et al. J Clin Neurophysiol;21(1):18–30.
10 Kiss ZHT, et al. Brain. 2007;130 (Pt 11):2879–86.
11 Hung SW, et al. Neurology. 2007; 68(6):457–9.
* Aantal unieke patiënten met geïmplanteerd systeem (oftewel “nieuwe patiënten”)
De resultaten kunnen van patiënt tot patiënt verschillen. Niet iedereen die DBS-therapie van Medtronic krijgt, zal dezelfde resultaten ondervinden. Sommige mensen kunnen aanzienlijke verlichting van de symptomen door de DBS-therapie ervaren, en anderen kunnen slechts minimale verlichting ervaren.
Deze informatie is bedoeld om u te helpen meer te weten te komen over DBS-therapie en om u te voorzien van nuttige informatie. U dient de informatie op deze site niet als vervangend medisch advies te beschouwen. Indien u twijfels heeft over uw gezondheid of een gezondheidsadvies nodig heeft, dient u contact op te nemen met uw arts of professioneel zorgverlener. Zie de handleiding van het apparaat voor gedetailleerde informatie over het gebruik, indicaties, contra-indicaties, waarschuwingen, voorzorgsmaatregelen en mogelijke bijwerkingen. Voor meer informatie over onze producten kunt u terecht op deze website.