Verhaal van Mia: Dankzij neuromodulatie heb ik mijn sociale leven terug

In dit verhaal wordt de persoonlijke ervaring van één persoon met de therapie van Medtronic weergegeven. Het is een waargebeurd verhaal van een Nederlandse patiënt. Niet iedereen zal echter op dezelfde manier reageren op een therapie of ingreep of dezelfde resultaten ondervinden. Neem contact op met uw professioneel zorgverlener voor meer informatie over de behandelmogelijkheden.

Dit artikel is verschenen in Clique Magazine bij Elsevier Weekblad op 20 november 2021

Stimulatie van de zenuwen

Neuromodulatie is een last resort behandeltherapie bij een breed scala van aandoeningen zoals (zenuw)pijn, blaas-/darmaandoeningen (incontinentie) en neurologische aandoeningen zoals de ziekte van Parkinson, epilepsie en spasticiteit. Bij de behandeling van incontinentie stimuleert de neuromodulator de sacrale zenuwen. Via deze zenuwen sturen de hersenen onder meer de blaas en de sluitspier aan. Door de neuromodulatie kan de coördinatie tussen hersenen, bekkenbodem, dikke darm en sluitspieren worden hersteld. Mensen bij wie andere behandelingen geen baat hebben of te veel bijwerkingen geven, komen in aanmerking voor de behandeling. Voordat er overgegaan wordt op neuromodulatie, is er eerst een proefbehandeling gedurende ongeveer veertien dagen. De elektrische signalen worden in die periode opgewekt via een externe batterij die op de huid wordt geplakt. Als het effect hiervan goed is, wordt er een definitieve behandeling ingepland.

Sociaal leven op z'n kop

'De proefbehandeling voor de urine-incontinentie verliep bij mij goed,' vertelt Mia. 'Ik werd voor negentig procent urinevrij en kreeg tijdens de definitieve behandeling een batterij in mijn bil geïmplanteerd.' Mia's sociale leven kwam dankzij de behandeling weer helemaal tot leven. Vier jaar na de behandeling van de urine-incontinentie blijkt ze echter ook incontinent te worden voor ontlasting. "Dat vond ik nog vervelender dan de urine-incontinentie,' vertelt Mia. 'Ik werkte in de thuiszorg en bij ontlastingsverlies moest ik tijdens mijn werk naar huis om te douchen. Bij urine-incontinentie kun je nog enigszins aan de slag met luiers en dergelijke, maar ontlasting ruiken de mensen gewoon. Je hele sociale leven staat daardoor op z'n kop.'

Op tijd naar toilet

Gelukkig bleek de neuromodulatie ook goed te werken voor de ontlastingsincontinentie. 'Ik heb eerst andere opties geprobeerd, maar kreeg uiteindelijk toch een tweede neurostimulator erbij. Er zijn bij mij nu twee apparaatjes geïmplanteerd, waarbij de batterijen het vijf tot zes jaar volhouden.' Veel last zegt Mia niet te hebben van de behandeling. 'Ik voel de puls weleens, maar dat is niet vervelend. Op een schermpje kan ik zien hoe hoog de puls staat en met een afstandsbediening kan ik de puls hoger of lager zetten. De puls voor de ontlasting is bijvoorbeeld iets lager komen te staan.' Dankzij de stimulatie voelt Mia de aandrang beter aankomen en kan ze op tijd naar het toilet.

Anderen informeren

Namens de PVVN staat Mia inmiddels geregeld als vrijwilliger op informatiebeurzen. 'Ik merk dan dat er nog steeds een taboe rond incontinentie hangt,' vertelt Mia. 'Mensen zijn vaak erg beschroomd om erover te praten. Zelf heb ik het geluk gehad dat zowel mijn werkgever als mijn man en mijn kinderen begrip voor de situatie hadden. Ik heb menig jaar met luiers rondgelopen en dat kunnen puberkinderen als erg gênant ervaren.' Dankzij de neurostimulatie heeft Mia naar eigen zeggen haar leven weer teruggekregen. 'Maar het duurt wel even voor je echt weer vertrouwen hebt. De eerste keer dat ik zonder incontinentiemateriaal de deur uit durfde, was maanden nadat de behandeling succesvol bleek.' Als vrijwilligster hoopt Mia meer mensen op de hoogte te brengen van neuromodulatie als behandeling van incontinentie. 'Het is een aandoening die zoveel invloed op je hele leven heeft. Als ik door informatie te geven één persoon kan helpen, ben ik al heel erg tevreden.'

Kijk voor meer informatie op www.pvvn.nl