Vivre avec un neurostimulateur dans le cadre d'un traitement par stimulation cérébrale profonde

Une étude clinique a montré que la stimulation cérébrale profonde pouvait entraîner une nette amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes d’épilepsie¹. Le traitement s’accompagne obligatoirement d’un suivi médical. Ces consultations permettront au médecin d'adapter le système à vos propres besoins. Vous pouvez également contribuer personnellement au succès du traitement en suivant les quelque conseils donnés sur cette page.

La stimulation cérébrale profonde au quotidien

Après l’intervention, votre médecin vous donnera des instructions détaillées quant aux comportements à adopter au quotidien. Il vous informera des médicaments à prendre et vous dira quand reprendre vos activités habituelles. Plusieurs semaines peuvent s’écouler avant que vous ne soyez totalement remis de l'opération. Pendant la période de convalescence, il se peut que vous ressentiez des douleurs au cuir chevelu et à l'endroit où a été implanté le neurostimulateur. Informez votre médecin de tout symptôme inhabituel. Respectez également à la lettre ses instructions concernant la prise de médicaments.

Bouger au quotidien

Pendant la période de convalescence, certains mouvements, comme incliner la tête ou lever le bras au-dessus de l’épaule, peuvent s’avérer dangereux. Demander à votre médecin de vous expliquer quels mouvements sont sans danger. Des mouvements brusques peuvent causer un déplacement de l'électrode dans votre cerveau, et une chute peut endommager le système implanté. Dans les deux cas, une nouvelle intervention sera nécessaire.

Consultez votre médecin si :

• vous ressentez une douleur au cuir chevelu, dans la nuque ou à l'endroit de l'implant ;
• vous remarquez des rougeurs ou des tuméfactions ;
• les symptômes ne s’estompent pas alors que le neurostimulateur est actif ;
• la stimulation est douloureuse, auquel cas vous devez éteindre le neurostimulateur avant d’en informer le médecin ;
• vous ne parvenez plus à éteindre ou à allumer le neurostimulateur ;
• les symptômes évoluent soudainement ou si de nouveaux symptômes apparaissent, ce qui peut par exemple se produire dans des aéroports ou lors du passage à travers les portiques de sécurité d’un grand magasin ; ou
• vous avez perdu votre télécommande.

Autres conseils

• Lorsque vous consultez un médecin ou que vous vous rendez dans un hôpital, informez toujours le personnel médical que vous portez un neurostimulateur dans le cadre d’un traitement par stimulation cérébrale profonde.
• Informez votre médecin de tout symptôme inhabituel.
• Ne manquez aucun des rendez-vous prévus dans le cadre du suivi médical. C’est important pour le succès de votre traitement.
• Vos crises d’épilepsie peuvent revenir une fois le neurostimulateur éteint.

Personnalisation du traitement

La stimulation cérébrale profonde délivre des impulsions électriques contrôlées à une zone précise de votre cerveau. Votre médecin peut modifier les paramètres du système au fil du temps afin d’assurer un résultat optimal. Le paramétrage individualisé du neurostimulateur (paramètres de traitement et de stimulation) est effectué par votre médecin au moyen d’un programmateur communiquant avec votre neurostimulateur par radiofréquences.

Plusieurs mois peuvent s’écouler avant de trouver le paramétrage optimal, c’est-à-dire la combinaison de paramètres permettant de contrôler au mieux votre épilepsie tout en limitant au maximum les effets secondaires.