patiënten- verhaal

 

HET VERHAAL VAN KYLE*

Kyle kreeg als kind de diagnose cerebrale parese en spastische quadriplegie (een volledige verlamming van het lichaam vanaf de nek naar beneden). Hij heeft al zijn hele leven last van spasticiteit.

Hij begon met het drie keer per dag nemen van tabletten voor spasticiteit toen hij 11 maanden oud was. Al vanaf het begin wisten zijn ouders dat de medicatie slechts een kortetermijnoplossing zou zijn. De medicatie van Kyle had een positief effect meteen na de inname, maar zodra de medicijnen waren uitgewerkt, kreeg hij hevige pijn en ongemak.

De ouders van Kyle maakten zich zorgen over de langetermijneffecten van levenslang hoge doseringen tabletten te moeten slikken. Naarmate Kyle ouder werd, werd zijn ernstige spasticiteit regelmatig getriggerd door licht en geluid. Daardoor raakte hij van streek, begon hij te zweten en verzette hij zich in zijn rolstoel.

women standing and smilling with kyle

Waarom Kyle een baclofenpomp kreeg

Samen met een team zorgprofessionals gingen de ouders van Kyle op zoek naar de juiste behandeling. Toen hij 12 jaar oud was, besloten ze om intrathecale baclofen (ITB)-therapie te proberen.

Kyle had een positieve proefbehandeling en daarom kreeg hij in 2009 een operatie om de pomp en katheter te plaatsen.

Tot die tijd gebruikte Kyle baclofentabletten. Na de operatie werd de dosis van zijn tabletten verlaagd en de dosis van zijn baclofenpomp opgehoogd om hem van zijn tabletten af te helpen. Tijdens dit proces kreeg Kyle echter ontwenningsverschijnselen van zijn tabletten. Zijn zorgteam verhoogde daarom de baclofendosis via zijn pomp om deze verschijnselen te verhelpen.

Verder had Kyle geen complicaties of bijwerkingen van de behandeling met de baclofenpomp. Sommige mensen krijgen echter wel last van bijwerkingen van de operatie en/of de vloeibare baclofen. Er zijn risico's verbonden aan de behandeling met een baclofenpomp. Zie Voordelen en risico's.

Voor de spasticiteit in zijn armen gebruikt Kyle nog steeds tabletten, maar nu ongeveer de helft van de dosis die hij gebruikte voordat hij zijn pomp kreeg. Zijn artsen en ouders hopen dat hij uiteindelijk met alle tabletten voor spasticiteit zal kunnen stoppen.

Na de start met de baclofenpomp hoefde Kyle niet langer te vechten tegen de spasticiteit in zijn spieren om comfortabel in een stoel te kunnen zitten voor langere periodes. En zijn moeder zei dat hij meer controle over zijn benen had. Acht maanden nadat de pomp geplaatst werd, ging hij voor het eerst skiën. Dankzij een speciale bi-ski (een ski waarbij je in een kuip laag bij de grond zit) genoot Kyle van een van de meest onvergetelijke momenten van zijn leven... tot nu toe.

Jonge patiënten
en hun
familie
brochure
 

DOWNLOAD HIER

Meer video's, brochures en handleidingen om te downloaden

MEER DOWNLOADS

In dit verhaal wordt de persoonlijke ervaring van één persoon met de therapie van Medtronic weergegeven. Niet iedereen zal echter op dezelfde manier reageren op de ITB-therapie of ingreep of dezelfde resultaten ondervinden. Neem contact op met uw professioneel zorgverlener voor meer informatie over de behandelmogelijkheden.

De inhoud van deze website is uitsluitend informatief, en bevat en vervangt geen medische diagnose. Voor een medische diagnose dient u te allen tijde contact op te nemen met uw professionele zorgverlener. Voor informatie over uw diagnose en behandeling dient u altijd contact op te nemen met uw arts.

Alle producten, therapieën en procedures brengen risico’s met zich mee. Dit product/deze therapie/procedure is niet geschikt voor iedereen. Neem daarom altijd contact op met uw arts om te bekijken of u hiervoor in aanmerking komt. Er is een doktersvoorschrift vereist.

De informatie op deze website is geen vervanging voor de aanbevelingen van uw arts. Raadpleeg de handleiding van het medische hulpmiddel voor meer informatie over de gebruiksinstructies, implantatieprocedure, indicaties, contra-indicaties, waarschuwingen, voorzorgsmaatregelen en mogelijke bijwerkingen. Neem contact op met uw zorgverlener voor meer informatie.

U dient de informatie op deze site niet als vervangend medisch advies te beschouwen. Indien u twijfels heeft over uw gezondheid of een gezondheidsadvies nodig heeft, dient u contact op te nemen met uw arts of professioneel zorgverlener.