patiënten- verhalen

HET VERHAAL VAN ERNST-JAN

 

Ernst-Jan Nijman is een 45-jarige man met een paraplegie (volledige verlamming van de benen inclusief het bijbehorende gedeelte van de romp) als gevolg van een ongeluk. Hierdoor belandde hij in een rolstoel.

Tijdens zijn revalidatie in het ziekenhuis kreeg hij steeds meer last van spasmen, zelfs zo erg dat hij geen kracht meer kon zetten bij het rollen en hij wegzakte in zijn stoel. Hij kreeg medicatie in tabletvorm voor de spasticiteit, maar daar werd hij suf van en zijn revalidatie stagneerde. De revalidatiearts stelde toen een baclofenpomp voor om zijn spasticiteit onder controle te brengen. Met de pomp zijn de spasmen van Ernst-Jan drastisch verminderd en kan hij weer kracht zetten. Hij is nu zelfs in staat om mee te doen aan de Rolstoelvierdaagse en dat heeft hij sinds 1995 dan ook ieder jaar gedaan.

Met de baclofenpomp kan hij weer zijn leven leven.

In juli 1995 heb ik voor het eerst de Rolstoelvierdaagse gerold. Na die tijd heb ik alle jaren meegedaan. Als ik die pomp niet had gekregen, dan denk ik dat ik niet zover was gekomen als nu.*

- Ernst-Jan

HET VERHAAL VAN ARUN


Leven met een dwarslaesie

Arun had al in de eerste paar maanden na zijn letsel last van spasticiteit. In het begin was het niet zo hevig en kon Arun het prima onder controle houden. Maar in de jaren daarna nam de spasticiteit geleidelijk toe en had het invloed op zijn dagelijks activiteiten.

"Ik werd er 's nachts wakker van. Dan was ik zo stijf als een plank. Het deed geen pijn, maar was wel heel oncomfortabel. Ik had er last van als ik ging reizen en tijdens mijn werk als docent. Het weerhield me ervan om echt dingen te ondernemen.

Toen ik baclofentabletten gebruikte, begon ik met een relatief lage dosis en eindigde ik met een hoge dosis. Eerlijk gezegd dacht ik niet dat het echt hielp.

Na mijn ongeluk in 1988 hoorde ik al van de baclofenpomp; ik dacht toen alleen dat het niets voor mij zou zijn."

SCIRE (Spinal Cord Injury Research Evidence) Professional en Community zijn gratis online informatiebronnen voor zowel zorgprofessionals als mensen met een dwarslaesie en hun naasten. Het doel van SCIRE is iedereen toegang te verschaffen tot de nieuwste wetenschappelijke informatie over een dwarslaesie. Deze informatie wordt openbaar gemaakt door een multidisciplinair team van wetenschappers en klinisch beoordelaars die de nieuwste wetenschappelijke onderzoeken naar ruggenmergletsel beoordelen. Ga naar SCIRE Community voor begrijpelijke informatie in het Engels. Op SCIRE Professional vindt u uitgebreide onderzoeksbeoordelingen.

Waarom Arun een baclofenpomp kreeg

Op een gegeven moment kwam Arun op een punt dat hij echt hulp nodig had bij zijn spasticiteit. 

"Mijn arts herinnerde me aan de pomp, dus we besloten een proefbehandeling te starten en die werkte echt heel goed. Maar ik verzette me nog steeds tegen de pomp, omdat ik niet goed wist wat ik van de operatie moest verwachten.

Eerlijk gezegd merk ik nu niet eens dat de pomp er zit, ik merk alleen maar dat ik geen spasmen meer heb. Mijn kinderen kunnen boven op me springen en we kunnen weer ravotten. Ik kan weer gewoon bewegen in het klaslokaal tijdens het lesgeven. 

Mijn leven is nu zoveel gemakkelijker en beter geworden.

Wacht niet tot het allerlaatste moment, zoals ik deed.* Bespreek baclofentherapie zo snel mogelijk met je arts. Het kan echt een wereld van verschil maken.

- Arun

HET VERHAAL VAN MICHELE

Leven met een dwarslaesie

Michele had een druk en gelukkig leven als echtgenote, moeder en doktersassistente. Haar leven veranderde op slag toen iemand op haar werk met een ziekenhuisbed tegen haar rug stootte. Michele had een gescheurde wervelschijf die intense druk uitoefende op haar wervelkolom.

4 jaar lang probeerde Michele verschillende medicijnen uit voor haar spasticiteit, waaronder baclofentabletten. Door de medicijnen werd ze suf en minder alert. Na jarenlang drie dagen per week fysiotherapie te hebben gevolgd, waren Michele en haar fysiotherapeut het erover eens dat ze nog maar minimale vooruitgang boekte. Michele bezocht verschillende artsen, maar niemand kon haar helpen.

Patient Story image of lady walking up stairs

Ik onderging een rugoperatie, kreeg een infectie, littekenweefselvorming en een nog hevigere ontsteking. Dit leidde tot ernstige spasticiteit.* Toen ik eindelijk weer kon lopen, liep ik met twee krukken en op mijn tenen. Uiteindelijk kwam ik in een scootmobiel terecht en kon ik niet meer goed rechtop zitten.*

- Michele

WAAROM MICHELE EEN BACLOFENPOMP KREEG

Een vriend van Michele, die anesthesist was en veel werkte met pijnbestrijding, raadde haar aan intrathecale baclofen (ITB)-therapie te proberen voor haar ernstige spasticiteit. Na een uitgebreide online zoektocht naar informatie over de baclofenpomp besloot Michele een proefbehandeling te ondergaan om te achterhalen of ze in aanmerking kwam voor de pomp. 

Een paar weken later, in november 2008, werd er een baclofenpomp bij Michele geplaatst. Haar spasticiteit werd eerst erger, maar die verdween snel na de operatie. Sommige mensen krijgen last van bijwerkingen van de operatie en/of het medicijn. Er zijn risico's verbonden aan behandeling met een baclofenpomp (zie Voordelen en risico's).

Met de baclofenpomp leerde Michele weer lopen zonder hulpmiddelen, kon ze weer zonder moeite het podium betreden met haar zangkoor en boekte ze een cruise. Twee keer per jaar reist ze naar Honduras om medische hulp te verlenen. "Het voelt goed om als vrijwilliger arme mensen te helpen", aldus Michele.

Toen ik de testdosis baclofen kreeg, voelde ik binnen een paar minuten dat mijn spieren zich ontspanden en kon ik mijn benen weer strekken. De tranen rolden over mijn wangen.* Zonder mijn baclofenpomp had ik nooit over hobbelige wegen kunnen rijden zonder spasmen.*

- Michele

In dit verhaal wordt de persoonlijke ervaring van één persoon met de therapie van Medtronic weergegeven. Niet iedereen zal echter op dezelfde manier reageren op de ITB-therapie of ingreep of dezelfde resultaten ondervinden. Neem contact op met uw professioneel zorgverlener voor meer informatie over de behandelmogelijkheden.

De inhoud van deze website is uitsluitend informatief, en bevat en vervangt geen medische diagnose. Voor een medische diagnose dient u te allen tijde contact op te nemen met uw professionele zorgverlener. Voor informatie over uw diagnose en behandeling dient u altijd contact op te nemen met uw arts.

Alle producten, therapieën en procedures brengen risico’s met zich mee. Dit product/deze therapie/procedure is niet geschikt voor iedereen. Neem daarom altijd contact op met uw arts om te bekijken of u hiervoor in aanmerking komt. Er is een doktersvoorschrift vereist.

De informatie op deze website is geen vervanging voor de aanbevelingen van uw arts. Raadpleeg de handleiding van het medische hulpmiddel voor meer informatie over de gebruiksinstructies, implantatieprocedure, indicaties, contra-indicaties, waarschuwingen, voorzorgsmaatregelen en mogelijke bijwerkingen. Neem contact op met uw zorgverlener voor meer informatie.

ITB voor spasticiteit na beroerte - patientenbrochure

Video's, brochures en handleidingen om te downloaden

DOWNLOAD hier

Meer weten over  intrathecale baclofen (ITB)-therapie?

CONTACT OPNEMEN

U dient de informatie op deze site niet als vervangend medisch advies te beschouwen. Indien u twijfels heeft over uw gezondheid of een gezondheidsadvies nodig heeft, dient u contact op te nemen met uw arts of professioneel zorgverlener.