Evaluatie en proefbehandeling

Bij de vraag of u in aanmerking komt voor een baclofenpomp (intrathecale baclofen (ITB)-therapie) moet uw arts met veel belangrijke factoren rekening houden. U kunt in aanmerking komen voor een baclofenpomp wanneer u aan de volgende voorwaarden voldoet:

• Uw spasticiteit is zo ernstig dat deze uw functioneren, uw verzorging, uw comfort of uw normale dagelijkse activiteiten belemmert.
• U reageert positief op intrathecale baclofen tijdens een proefbehandeling.
• U ervaart onvoldoende resultaat of onaanvaardbare bijwerkingen van baclofen in tabletvorm.
• In geval van traumatisch hersenletsel is het minimaal één jaar geleden dat u het letsel heeft opgelopen dat geleid heeft tot uw spasticiteit.
• Uw lichaamsbouw biedt voldoende ruimte voor de pomp.
• U bent niet allergisch voor baclofen.
• U heeft geen infecties.

De veiligheid en doeltreffendheid van een baclofenpomp zijn niet vastgesteld bij kinderen die jonger zijn dan vier jaar.

Evaluatie

Voordat u erachter komt of u in aanmerking komt voor ITB-therapie, moet u eerst om een evaluatie van uw spasticiteit vragen. Uw arts voert deze evaluatie uit of verwijst u door naar een specialist op het gebied van spasticiteit. De meeste artsen die gespecialiseerd zijn in spasticiteitsbehandelingen, zijn neurologen of revalidatieartsen.

Een evaluatie omvat meestal:

• een vragenlijst
• uw medische voorgeschiedenis
• een (lichamelijk) onderzoek
• standaard spasticiteitsevaluaties

U maakt een afspraak met uw arts om de resultaten, uw doelen en de behandelingsopties te bespreken. Als u in aanmerking komt voor een baclofenpomp, bestaat de volgende stap uit een proefbehandeling.

Proefbehandeling

De proefbehandeling helpt om te bepalen of u op intrathecale baclofen (ITB)-therapie reageert. Maar dat is niet de enige reden om de proefbehandeling te doen. De proefbehandeling geeft ook informatie over uw spierkracht en bewegingscontrole. Uw arts en u kunnen deze informatie gebruiken om een passend behandelplan voor u op te stellen.

Uw arts zal de voordelen en risico's van de proefbehandeling met u bespreken. Enkele regelmatig voorkomende bijwerkingen van de proefbehandeling zijn spierzwakte, slaperigheid, last van de maag, braken, hoofdpijn en duizeligheid. U mag geen proefbehandeling ondergaan als u een infectie heeft of wanneer u allergisch bent voor baclofen.

De proefbehandeling kan worden uitgevoerd in een ziekenhuis of artsenpraktijk. Wanneer u in een verpleeghuis verblijft, kan er eventueel ook een proefbehandeling op locatie worden uitgevoerd onder leiding van een medisch specialist met ITB-ervaring. Uw arts vertelt u hoe u zich moet voorbereiden op de proefbehandeling, en zal u ook instructies geven over uw antispastische medicatie in tabletvorm.

In sommige centra past men een uitgebreidere proefbehandeling toe: er wordt een tijdelijke katheter ingebracht gekoppeld aan een mini-infusor (extern pompje), om het effect van intrathecale medicatie over een periode van meerdere dagen te bekijken.

Tijdens de proefbehandeling wordt een dosis intrathecale baclofen in de ruimte rond het ruggenmerg geïnjecteerd. Gedurende meestal één dag worden de effecten beoordeeld. De resultaten zijn positief als uw spasticiteit aanzienlijk vermindert, wat wordt aangetoond met behulp van specifieke spasticiteitsevaluaties en het vaststellen van een verbeterd bewegingsbereik. Deze proefbehandeling kan maximaal twee keer herhaald worden met een hogere dosis op andere dagen.

Het is belangrijk dat u weet dat de dosis van de proefbehandeling een ander effect op u kan hebben dan de constante geneesmiddelafgifte via de definitieve baclofenpomp. Na verloop van tijd kunnen pompinstellingen gewijzigd worden naar gelang uw situatie en behoeften.

Als u normaal gesproken in staat bent om te lopen, kan het gebeuren dat u tijdens (een deel van) de proefbehandeling niet kunt lopen. Dit wordt als positief resultaat beschouwd, omdat het wil zeggen dat de testdosis uw mate van spasticiteit vermindert. U moet echter in uw achterhoofd houden dat uw ervaring tijdens de proefbehandeling anders is dan wat u tijdens de constante geneesmiddelafgifte met de definitieve baclofenpomp zult ervaren. In de eerste weken/ maanden na implantatie van de baclofenpomp wordt de dosis geleidelijk aan aangepast terwijl u fysiotherapie krijgt om nieuwe looppatronen en meer spierkracht te ontwikkelen. Op die manier kunt u uw spasticiteit waarmee u in staat was te lopen, inzetten totdat u sterk genoeg bent om zonder spasticiteit te lopen.

In één klinisch onderzoek is aangetoond dat intrathecale baclofen tijdens de proefbehandeling de spasticiteit verminderde bij 97% van de mensen met ernstige spasticiteit als gevolg van multiple sclerose of ruggenmergletsel.¹ Bij een tweede klinisch onderzoek verminderde intrathecale baclofen tijdens de proefbehandeling de spasticiteit bij 94% van de mensen met spasticiteit met een neurologische oorzaak.²

Behandeldoelen opstellen

Het is belangrijk dat u realistische verwachtingen heeft van de behandeling met de baclofenpomp. Maak samen met uw arts een lijst van de doelen die u met deze therapie zou willen bereiken. Hieronder volgen enkele voorbeelden van mogelijke doelen, afhankelijk van uw persoonlijke situatie:

• verbeteren van uw bewegingsbereik;
• minder krampen en spasmes;
• minder pijn;
• minder baclofen in tabletvorm, als u daar verward of slaperig van wordt;
• gemakkelijker kunnen zitten;
• u gemakkelijker kunnen verplaatsen;
• verbeteren van uw balans;
• minder moe zijn;
• verder kunnen lopen;
• u gemakkelijker kunnen aankleden, wassen en/of eten.