Weerhoudt DBS mij ervan om toekomstige behandelingen te ondergaan die mogelijk beschikbaar komen?

Nee, DBS beperkt toekomstige behandelingsopties niet. DBS-therapie is omkeerbaar en het systeem kan worden verwijderd.

Is DBS alleen geschikt voor de behandeling van beven (tremor)?

Nee, DBS is ook een behandeling voor stijfheid en vertraagde of verminderde bewegingen. De therapie kan verder enige mate van verlichting geven bij spierkrampen als gevolg van dystonie en niet-motorische symptomen zoals gestoorde slaap en urinaire symptomen.

Is DBS een laatste redmiddel in de behandeling van Parkinson?

Zeker niet. Het meest geschikte moment voor DBS-therapie is wanneer iemand met Parkinson niet meer zo goed reageert op medicijnen als eerder, maar de medicijnen nog wel enig effect hebben. Als u te lang wacht, is het mogelijk te laat en is het effect van de DBS-therapie mogelijk veel minder dan wanneer u de therapie eerder gekregen zou hebben.

Meer dan 150.000 mensen wereldwijd hebben DBS-therapie gekregen. Het helpt mensen al meer dan 30 jaar.

 

Waar vind ik een DBS-centrum in Nederland?

Een lijst met centra in Nederland is spoedig beschikbaar. Neem ondertussen contact op voor verdere informatie.

 

Hoe effectief is DBS-therapie?

85 – 89% van de mensen met Parkinson ervaart een klinisch betekenisvolle en aanzienlijke verbetering met DBS-therapie van Medtronic.1

Met DBS-therapie krijgt u meer controle over uw bewegingssymptomen dan u al heeft dankzij uw geneesmiddelen. Het is van groot belang om te vermelden dat het succes van de DBS-therapie afhangt van:

  • een goede selectie van de juiste kandidaten voor DBS-therapie.
    DBS is niet geschikt voor iedereen!
  • een nauwkeurige plaatsing van de DBS-elektroden tijdens de operatieve ingreep.

Op basis van onderzoeken waarin DBS wordt vergeleken met 'Beste medische therapie' (BMT= alleen medicatie) in zowel een vroeg als gevorderd stadium van Parkinson, waarbij de totale motoriek werd geëvalueerd, is het volgende aangetoond met betrekking tot het succespercentage van DBS:

  • 85–89% liet een verbetering zien in vergelijking met het referentiepunt
    (van vóór de DBS)1
  • 7–13% ervoer geen verandering in vergelijking met het referentiepunt
    (van vóór de DBS)1
  • 2–4% ervoer een verslechtering in vergelijking met het referentiepunt
    (van vóór de DBS)1

 

Hoe lang duurt het voor de DBS-therapie werkt na de implantatie?

Meestal zet uw arts het DBS-systeem pas aan zodra u bent hersteld van de operatie. Zodra het is geactiveerd, kunnen uw belastende symptomen minder worden. Optimale resultaten worden meestal pas bereikt na meerdere programmeersessies door een arts of verpleegkundige.

 

Voel ik de stimulatie?

Veel mensen met een DBS-systeem voelen de stimulatie helemaal niet. Sommige mensen voelen even een tinteling wanneer de stimulatie de eerste keer wordt ingeschakeld. Als de stimulatie verandert of onprettig aanvoelt, moet u direct contact opnemen met uw arts.

 

Kan ik mijn dagelijkse activiteiten weer oppakken?

De eerste paar weken na de implantatie van uw DBS-systeem moet u zware inspanningen vermijden, uw armen niet boven uw schouder optillen en uw nek niet te veel uitstrekken. Praat met uw arts over wanneer u weer geleidelijk activiteiten mag gaan ondernemen die moeilijk voor u waren geworden.

Kan ik de ervaringen horen van mensen die DBS-therapie hebben ondergaan?

Luister naar de verhalen van mensen die DBS hebben gekregen.

 

Is de neurostimulator zichtbaar?

Afhankelijk van uw lichaamsbouw kan de neurostimulator te zien zijn als een klein bobbeltje onder de huid. Het systeem is echter geheel geïmplanteerd en over het algemeen is het niet zichtbaar.

 

Kan ik de sterkte van de stimulatie verhogen of verlagen?

In de meeste gevallen kan alleen uw arts de sterkte van de stimulatie veranderen. Afhankelijk van het systeem en uw behandelingsbehoeften kan uw arts u een draagbaar DBS-patiëntenprogrammeerapparaat, een soort afstandsbediening, geven waarmee u de stimulatie kunt aanpassen binnen het bereik dat uw arts heeft voorgeprogrammeerd.

 

Is de DBS-therapie constant ingeschakeld?

Nee. DBS-therapie is aanpasbaar. De stimulatie kan dus na verloop van tijd worden aangepast om uw symptomen onder controle te houden. Het systeem kan, indien nodig, ook worden uitgeschakeld of verwijderd.

 

Kan DBS-therapie hersenweefsel beschadigen?

Een van de grote voordelen van DBS-therapie in vergelijking met vroegere operatieve ingrepen is dat de elektrische stimulatie het zenuwweefsel in de hersenen niet beschadigt. In plaats daarvan stopt of vermindert de stimulie de elektrische signalen die door de hersenen worden afgegeven en de symptomen van Parkinson veroorzaken. Daarnaast is de therapie op elk moment omkeerbaar: het systeem kan, indien nodig, altijd weer uit het lichaam worden verwijderd.

 

Is het veilig om medische onderzoeken te ondergaan met een geïmplanteerd DBS-systeem?

Raadpleeg uw arts voordat u een medische behandeling of diagnostische tests ondergaat, waaronder een MRI-scan, mammogram, elektrochirurgie en/of hartdefibrillatie. Diathermie (diepe hittebehandeling) mag nooit worden gebruikt met een geïmplanteerd DBS-systeem.

 

Kan ik door de detectiepoort op een vliegveld gaan met mijn geïmplanteerde DBS-neurostimulator?

We raden aan het patiëntenpasje te laten zien dat u in het ziekenhuis heeft gekregen, en te vragen of u gefouilleerd kunt worden in plaats van door de detectiepoort te lopen. Als u door het beveiligingssysteem moet, raadpleeg dan uw patiëntenbrochure voor meer aanwijzingen.

 

Kan ik een MRI-scan ondergaan met een DBS-systeem?

Zeven van de tien patiënten die in aanmerking komen voor DBS-therapie hebben na hun implantatie mogelijk een MRI-scan nodig.* Alleen Medtronic biedt CE-goedgekeurde
DBS-systemen waarmee u onder bepaalde voorwaarden een MRI-scan van het hele lichaam kunt ondergaan.**

* Op basis van aanbevelingen door Europese en nationale medische genootschappen. Analyses op basis van PD-comorbiditeiten aanbevolen voor MRI in Europa. Het percentage werd berekend voor een werkelijke Parkinson-ziektepopulatie die mogelijk in aanmerking kwam voor DBS, uit een Amerikaanse database van een commerciële ziektekostenverzekering (Conroy et al, presentatie bij ECR-conferentie in 2015 in Wenen).
** Sommige DBS-systemen van Medtronic zijn MRI-veilig onder specifieke voorwaarden. Voordat u een MRI-scan ondergaat, moet u de arts die uw DBS-therapie begeleidt, altijd vragen of u een MRI-scan mag ondergaan en wat de mogelijke voordelen en risico's zijn.

 

Kan stimulatie worden toegepast tijdens een zwangerschap?

DBS helpt symptomen van bepaalde bewegingsstoornissen en gedragsaandoeningen te verbeteren bij alle patiënten, dus ook bij zwangere patiënten. De DBS-therapie kan bijdragen aan een verminderde inname van medicijnen voor de aandoening, of zelfs het helemaal achterwege kunnen laten ervan tijdens de zwangerschap.2

Referenties

1

Supplementele analyse van Medtronic: supplement bij EPDA-website update over patiëntbelemmeringen en claims -v17-Sept-2015

De 'gouden standaard' voor het evalueren van de successen van DBS is gebaseerd op de evaluatie van de totale motoriek met behulp van de UPDRS III-schaal. De wetenschappelijke methode voor het evalueren van de MCIC (minimaal klinisch relevante verandering) komt overeen met ten minste
5 punten op de UPDRS III-schaal. De evaluatie van mensen 'zonder medicatie' staat een beoordeling van de invloed van DBS toe, hoewel dit een kunstmatig toegepaste voorwaarde is. Deze wordt meestal niet gerapporteerd in de publicaties, maar we hebben bovenstaande analyses voltooid van de databases die beschikbaar waren in beide gepubliceerde bewijsstukken (alleen gerandomiseerde controlestudies zijn hier in overweging genomen). Bovenstaande analyse is alleen van toepassing op DBS-systemen van Medtronic.

2

Scelzo E, Mehrkens JH, Bötzel K, Krack P, Mendes A et al. Deep brain stimulation during pregnancy and delivery: experience from a series of “DBS babies”. Front Neurol. 2015 Sep 1;6:191.

U dient de informatie op deze site niet als vervangend medisch advies te beschouwen. Indien u twijfels heeft over uw gezondheid of een gezondheidsadvies nodig heeft, dient u contact op te nemen met uw arts of professioneel zorgverlener.