patiënten- verhalen

HET VERHAAL VAN ILSE*

Ilse heeft uitgezaaide borstkanker. De uitzaaiingen in haar botten veroorzaken ondraaglijke pijnen. Ilse was 20 kilo afgevallen, kon bijna niets meer en kwam het huis niet meer uit. Totdat ze begin 2019 een morfinepomp kreeg om haar kankerpijn onder controle te houden. Met de pomp is de pijn weer draaglijk, is ze 15 kg aangekomen en kan ze haar chemobehandeling nu beter aan. Maar het allerbelangrijkste, ze is ook weer op vakantie geweest met haar gezin en ze kan weer naar de sportwedstrijden van haar dochters gaan kijken.

Ik ben nu gelukkig weer zo'n 15 kg aangekomen.
En daardoor kun je ook weer je behandelingen steeds beter aan. Ik heb nu chemo per infuus, wat echt wel troep is. Dat soort chemo kan je niet aan als je lichaam niet sterk is.*

- Ilse

 

HET VERHAAL VAN DOLF*

Toen Dolf op een middag op zijn loopband stond, sloeg deze op hol. De band ging steeds sneller zonder dat hij het apparaat uit kon zetten. Dolf viel van de loopband, vol op zijn heup.

Na de val voelde hij pijn in zijn heup en probeerde hij met een stok te lopen. Maar toen zijn toestand niet verbeterde, ging hij naar de dokter. De arts constateerde dat hij botkanker in zijn heup had.

De specialist probeerde zijn heup te vervangen, maar dat lukte niet omdat de kop van Dolf’s heup verwijderd moest worden vanwege de kanker. Zonder heupkop en zonder mogelijkheid om een vervangende heup te krijgen, kon Dolf niet meer lopen. Hij kwam in een rolstoel terecht en kreeg medicatie voorgeschreven voor zijn pijn.

Dolf

"Toen ik in het ziekenhuis lag, moesten ze me vastbinden," vertelt Dolf. "Zoveel pijn had ik. Ze gaven me pijnmedicatie maar die had invloed op mijn bewustzijn. Ik kon niet meer helder denken." De medicijnen maakten Dolf suf. Hij kon zich niet meer zelf aankleden, niet meer alleen naar de wc gaan en zelfs zijn naam niet meer schrijven. Dolf raakte hierdoor in een depressie. "Het was behoorlijk ernstig," herinnert Dolf’s dochter Irene zich. "Twee maanden lang gingen we van specialist naar specialist, die steeds meer pijnstillers voorschreven. Ik huilde veel, want het was heel moeilijk om dit bij mijn vader te zien.

Waarom Dolf een medicijnpomp kreeg

Dolf's arts vertelde hem over gerichte geneesmiddeltoediening, een behandeling waarbij een medicijnpomp pijnmedicatie direct in de ruimte rond het ruggenmerg (de intrathecale ruimte) toedient. De medicijnpomp is verbonden met een dun flexibel slangetje, een katheter. Zowel de pomp als de katheter worden onder de huid ingebracht.

"De eerste reactie van mijn vader was 'nee,'" zegt Irene. "Maar ik zag een lichte twinkeling in de ogen van mijn vader. Hij wilde doorgaan en hij wilde een kans."

Na drie bezoeken aan zijn arts besloot Dolf om een proefbehandeling te ondergaan. Hij voelde verlichting van zijn pijn tijdens de proefbehandeling en dus liet hij de permanente pomp inbrengen. Zie ook Proefbehandeling.

Tijdens de eerste weken na de ingreep voelde Dolf wat ongemak bij de plaats waar de pomp was ingebracht. Irene herinnert zich dat het enige tijd duurde voordat de dosis medicatie die haar vader via de pomp kreeg, optimaal ingesteld was. Daarna was de kankerpijn onder controle.

Dit was Dolf's enige complicatie. Maar er zijn ook risico’s verbonden aan de ingreep. Chirurgische complicaties die kunnen optreden, zijn hoofdpijn door lekkende hersen- en ruggenmergvloeistof, infecties of complicaties als gevolg van de narcose. Complicaties na de implantatie kunnen zijn: rotatie van de pomp, klinisch significante onderdosering als gevolg van katheterproblemen zoals lekkage, losraken of knikken, of geneesmiddelgerelateerde bijwerkingen. Zie ook Voordelen en risico's.

"Mijn pijn is weg," zegt Dolf. "Ik heb veel meer hoop op een normaler leven. Het is een verschil van dag en nacht. Geweldig gewoon."

Nu kan hij zich weer zelf aankleden, weer genieten van het buiten zijn en onafhankelijk leven.

Voor zijn letsel reisde Dolf heel veel. Nadat hij de pomp had gekregen, heeft zijn zoon een cruise voor de hele familie geregeld.

"De reis was mogelijk omdat zijn kankerpijn onder controle was," zegt Irene. "Anders zou hij nooit mee hebben kunnen gaan. Mijn vader had gewoon te veel pijn. Nu gaat ons leven verder."

 

HET VERHAAL VAN SOPHIE*

Zes jaar geleden kreeg Sophie de diagnose pseudomyxoma peritonei (PMP), een zeldzame vorm van kanker. Het is een agressieve kanker die pijn in de buik en het bekkengebied veroorzaakt.

Ze kreeg diverse rondes chemotherapie om de voortgang van de ziekte te vertragen. Haar oncoloog schreef haar morfinetabletten en -pleisters voor om de pijn te verlichten.

In zekere zin had ze geluk dat ze niet veel last van de bijwerkingen had die anderen ervoeren met deze medicatie, maar twee jaar geleden kon haar pijn niet meer worden verlicht met deze medicatie, zelfs niet met een hogere dosis.

Waarom Sophie een medicijnpomp kreeg

Haar oncoloog stuurde haar door naar een pijnspecialist. De specialist stelde een programmeerbare medicijnpomp voor om haar pijn te verminderen.

Ze was onder de indruk van de grootte van de pomp en het feit dat een katheter direct in haar wervelkolom zou worden ingebracht. Daarover nadenkend, ze had al diverse operaties ondergaan om een deel van haar darm te laten verwijderen en om een katheterpoort in te laten brengen voor de chemotherapie. "Als ik die ingrepen kon doorstaan, dan zou ik zeker achter de implantatie van een medicijnpomp en katheter moeten staan om de onbeheersbare pijn die ik had te verlichten."

Het medisch team heeft de implantatieprocedure stap voor stap uitgelegd. Hierna was ze gerustgesteld over de ingreep en kreeg ze een programmeerbare medicijnpomp.

"Ik heb het besproken met mijn man en kinderen, en besloten dat het alleen maar beter kon worden. Hoe dan ook, mijn kwaliteit van leven werd enorm beïnvloed door de pijn, dus ik had niets te verliezen!"

Ze moest enkele dagen in het ziekenhuis blijven zodat haar arts haar medicatiedosis kon aanpassen. Helaas kreeg ze wat bijwerkingen door lekkende hersen- en ruggenmergvloeistof waardoor ze hoofdpijn had. Dit was echter tijdelijk en na een paar dagen verdween het weer. Zie Voordelen en risico's.

Het duurde een paar dagen voordat ze aan de pomp gewend was en zich er comfortabel mee voelde. "Maar wat een verandering! Ik kon nauwelijks het huis uit gaan vóór de plaatsing van de pomp. Nu is de pijn goed onder controle en kan ik weer lopen, autorijden en naar plekken toe gaan met mijn gezin en vrienden – Het is alsof ik weer opnieuw leef. Ik kan zelfs op vakantie gaan."

Ze weet hoe ze haar afstandsbediening kan gebruiken om een extra bolus medicatie toe te dienen als dat nodig is. Nu kan ze beter anticiperen op de pijn en de afstandsbediening meteen gebruiken als ze voelt dat de pijn weer opkomt. Ze neemt geen aanvullende pijnstillers meer – haar medicijnpomp heeft het onder controle.

"De medicijnpomp is nu een deel van mijn leven. Iedere maand moet ik terug naar het ziekenhuis om de pomp te laten bijvullen. Ik heb zelfs mijn gezin meegenomen zodat zij kunnen zien wat het inhoudt."

In dit verhaal wordt de persoonlijke ervaring van één persoon met de therapie van Medtronic weergegeven. Niet iedereen zal echter op dezelfde manier reageren op de ITB-therapie of ingreep of dezelfde resultaten ondervinden. Neem contact op met uw professioneel zorgverlener voor meer informatie over de behandelmogelijkheden.

De inhoud van deze website is uitsluitend informatief, en bevat en vervangt geen medische diagnose. Voor een medische diagnose dient u te allen tijde contact op te nemen met uw professionele zorgverlener. Voor informatie over uw diagnose en behandeling dient u altijd contact op te nemen met uw arts.

Alle producten, therapieën en procedures brengen risico’s met zich mee. Dit product/deze therapie/procedure is niet geschikt voor iedereen. Neem daarom altijd contact op met uw arts om te bekijken of u hiervoor in aanmerking komt. Er is een doktersvoorschrift vereist.

De informatie op deze website is geen vervanging voor de aanbevelingen van uw arts. Raadpleeg de handleiding van het medische hulpmiddel voor meer informatie over de gebruiksinstructies, implantatieprocedure, indicaties, contra-indicaties, waarschuwingen, voorzorgsmaatregelen en mogelijke bijwerkingen. Neem contact op met uw zorgverlener voor meer informatie.

breng uw pijn onder controle en de lach weer terug op uw gezicht brochure
 

DOWNLOAD HIER
implanteerbare medicijnpomp bij kankerpijn - patientenbrochure

Meer video's, brochures en handleidingen om te downloaden

MEER DOWNLOADS

U dient de informatie op deze site niet als vervangend medisch advies te beschouwen. Indien u twijfels heeft over uw gezondheid of een gezondheidsadvies nodig heeft, dient u contact op te nemen met uw arts of professioneel zorgverlener.